La niña no tiene culpa alguna, obvio es recordarlo. Pero se ha convertido en personaje protagonista de los medios de comunicación desde hace cuatro años, cuando sus padres decidieron contar -y fabular- su caso médico como manera de obtener donaciones que le permitieran afrontar unos costosos tratamientos que supuestamente necesitaba. Hace dos semanas el periodista del diario El Mundo Pedro Simón resucitó la noticia, añadiendo en el relato que el padre de Nadia sufría un cáncer del que no se trataba para poder dedicar más tiempo a su hija. Portada y trending topic dominical. Días después de perpetrada la pieza, el medio digital Hipertextual desmenuzaba sus incoherencias y falsedades y El País terminó por presentar el asunto como una estafa. Hoy el padre de Nadia duerme en la cárcel y en su domicilio se han encontrado armas de fogueo, marihuana y una colección de relojes digna de presidente de equipo de fútbol.

Las enfermedades raras afectan a casi un 3% de la población española. Pocas patologías, por sí solas, llegan a esa cifra de prevalencia. Lo que ocurre es que las raras son un conjunto heterogéneo, cerca de 200 enfermedades diferentes, y en muchas de ellas no sólo se ignora su causa sino que es imposible imaginar siquiera un tratamiento. Algunas tienen origen genético y ante ello, poca solución cabe. El reportaje de Simón presentaba el caso de Nadia como la lucha de un padre por encontrar en cualquier lugar del mundo el recurso vital que necesitaba su niña. Viajando desesperadamente desde Houston hasta Afganistán. Curiosa combinación. Dos mundos antitéticos unidos por una suerte de chamanismo, igualmente atribuido a la tecnificación sanitaria norteamericana que al esencialismo de un sabio escondido en una cueva rodeada por talibanes. Todo era un desbarre. Como aseverar que Nadia se sometió a una operación cerebral para reprogramar sus genes. Aquí sí hay que pararse y contemplar la mendacidad con la que algunos medios proyectan sus historias. El periodista y su periódico han pedido disculpas, alegando el autor que estableció demasiada cercanía emocional con el caso -llegó a convivir con la familia- y ello turbó su objetividad. No es de recibo el descargo. Precisamente la cercanía le tendría que haber proporcionado mayor capacidad para percatarse de que estaba ante un fraude; bastaba hacer un par de llamadas a gente con criterio para desmontar el trampantojo organizado en torno a Nadia; y, en cualquier caso, llueve sobre mojado, porque el reportaje no era más que uno en la ristra de piezas sensacionalistas con las que muchos lectores aventan sus aburguesadas conciencias leyendo sobre niños que padecen mortíferas enfermedades incurables. Es tan deplorable la escenografía como inocente Nadia en la soledad de su padecimiento.

Sería recomendable que la historia no terminara sin conclusiones que sirvieran para algo. Tal vez lo primero sea recordar que en Houston no tienen mejores remedios que aquí para tratar enfermedades complejas. Lo que hacen en Estados Unidos se hace también en España, y nuestra sanidad pública lo asume siempre que haya mostrado efectividad. Lo que suelen vender en aquellos hospitales son tratamientos experimentales, ensayos clínicos, a menudo el clavo ardiendo al que agarrarse, pero donde se plantean tantos dilemas médicos como éticos. Lo segundo sería auspiciar la idea de que el sistema sanitario y sus profesionales, incluso cuando se encuentren ante pacientes intratables, tienen que asumir una función didáctica sobre los casos, y han de proyectar a la opinión pública sus criterios para que estas situaciones no se conviertan en despojos para carroñeros. Y ya de paso, aprovechen las autoridades sanitarias para cerrar consultas indocumentadas y sancionar a tantos charlatanes como pueblan este país, de los que dicen que quitan un influjo a base de magnetismos o que tienen capacidad de sanación por efecto de un alienígena que se presentó un día en su vida. Tales mercachifles existen, más cerca de lo que parece, tanto como existen las personas de mente limitada que en ellos confían y a ellos sufragan.

Y ya como colofón, no desechemos la oportunidad para apoyar a los pacientes que no encuentran una solución para su caso, clínica o en el área de los cuidados informales, porque tampoco es justo creer que la organización sanitaria es capaz de todo. Pero que no nos cuenten patrañas, aunque sea llegada la Navidad.