Cara a cara con el autismo

Enara es una niña “mimosa y muy cariñosa”. Tiene nueve años, pero no dice ni una palabra. Ni siquiera señala con el dedo cuando necesita algo. El suyo es uno de los casos más severos de autismo, una discapacidad que podría afectar a uno de cada 150 niños y puede llevar a la desesperación a las familias que la sufren. Descubrir que a sus dos añitos la princesa de casa tenía autismo fue “horroroso” para Edurne y Markos. Les “cambió la vida” por completo y aún están aprendiendo a convivir con esta realidad.

Enara vive en Zizurkil con sus aitas y su hermano menor, Oier. Acude a diario a la ikastola Laskorain de Tolosa, donde hay un aula estable con otros niños que padecen esta discapacidad. Aprenden de la mano de dos profesores de Gautena, la asociación guipuzcoana de autismo. Y una vez a la semana sus padres la llevan al hipódromo a montar a caballo, algo que “le gusta mucho”.

¿Pero quién es Enara y cómo le afecta el autismo? Su amatxo, Edurne, que es profesora de Educación Secundaria, nos lo explica: “Por ejemplo, ahora tiene fijación con las hojas de los árboles, las coge, las rompe y le gusta escuchar cómo suenan y quedarse con los tallos y tocarlos. Si ve una hoja en la carretera, le da igual el tráfico, ella va a por la hoja. No ve el peligro”.

La madre continúa. “Ella tiene otra percepción de este mundo. Si entrase en esta cafetería, por ejemplo, se fijaría en las hojas de esas flores. Ella se queda con algunas cosas muy concretas y a lo mejor ni se da cuenta de que hay gente. Igual le molesta la luz o no le gusta la música, pero como no habla, no te lo dice. Lo demuestra con ansiedad”.

El de Enara es uno de los casos más severos en el amplio abanico del autismo. Por eso se denomina a esta afección Trastorno del Espectro Autista (TEA). Y ahí entran desde las afecciones leves, a las más duras. En este caso, además, hay una limitación de la inteligencia, algo que sucede en el 50% de las veces.

Los problemas empezaron cuando Enara era muy pequeñita. “No tenía ni un año y a mí me pilló embarazada de Oier, así que te puedes imaginar lo que lloré. Te trunca la vida que esperas para tu hija, las expectativas que tienes para ella. Es como un duelo”, admite la amatxo.

Supieron que Enara tenía autismo en febrero de 2009, cuando cumplía dos años. Para entonces, Oier ya había nacido; tenía dos meses. “Y menos mal”, afirma Edurne. Fue lo mejor que pudo pasarles en esos momentos de zozobra, porque “si no me hubiera cogido embarazada, no habríamos tenido a Oier”, relata. El pequeño, que hizo siete años en diciembre, es ahora una gran fuente de energía para toda la familia.

Según Edurne,”lo más duro ya ha pasado. Y fue asumir el diagnóstico”, porque saber que su pequeña tenía autismo fue un mazazo. “El primer año de vida, no te das cuenta de nada”, confiesa, “pero cuando la llevamos a la guardería a los doce meses, al ir a recogerla me tenía que poner justo delante para que me hiciera caso y dos meses más tarde las cuidadoras nos llamaron un día y nos dijeron que algo pasaba”, añade la madre. Comenzó el calvario.

La llevaron a hacer pruebas. Un pediatra le hizo sonar unos platillos a su espalda y la niña no reaccionó. “Recuerdo que íbamos unos días después a la clínica de La Asunción (Tolosa) a hacer más pruebas e iba deseando que fuera sorda”. Se temían algo peor. Y lo era. Al poco tiempo, el retraso motor de Enara era evidente. Les derivaron a Aspace. “¿Mi hija, la más bonita del mundo, a Aspace? Fue un golpe duro de encajar”, reconoce.

No pasó mucho hasta que los especialistas de Gautena les diagnosticaron el autismo. Edurne recuerda aquellos duros días de búsqueda de culpables. “¿Sería el antibiótico que tomé por una infección que cogí cuando le estuve dando pecho? ¿Por qué será?”, rememora.

“a lágrima viva” Afrontar el problema y hacer frente a la sociedad, a las preguntas, es lo más duro. “Le dicen, kaixo Enara, y tú les tienes que explicar que no habla. Y entonces te preguntan: ¿por qué? Es que tiene autismo. Al principio no era capaz de dar explicaciones sin echarme a llorar”, reconoce Edurne. “Pero lo más difícil era salir al parque y ver a otros niños y niñas de la gela de Enara. Al principio las comparaciones son inevitables? Y son horrorosas. Piensas que Enara debía hacer esas mismas cosas y es terrible. Lloraba a lágrima viva”, lamenta.

Los psicólogos les explicaron que lo que tenían que hacer era “humanizar” a la niña. “Es duro decirlo, pero es que era como un animalito. Tienes que enseñarle a vivir en esta sociedad porque no entiende las normas y las tiene que aprender y se necesita mucha paciencia. Ella piensa: si a mí me gusta encender todas las luces, ¿por qué no puedo? No sabe lo que está bien y lo que está mal”, revela la madre.

Su vida es como una carrera de obstáculos continua. “Actividades que para cualquier familia son rutinarias como ir al médico o de compras, pueden ser una odisea con estos niños. Por ejemplo, para hacerle un simple empaste tienen que sedarla completamente y realizar un preoperatorio”, exdetalla la amatxo.

Cuando se asume la realidad, que es “muy exigente y estresante”, “te haces más fuerte”, reconoce esta mujer de 38 años: “El objetivo nuestro ahora es que Enara sea cada vez más autónoma y, ante todo, que sea feliz. Solo una sonrisa suya vale mucho y para eso nos estamos dejando la piel, haciendo un esfuerzo enorme en casa. Y ver los progresos es la recompensa”.

Y los hay. “Hemos conseguido que ande en bici. Solemos ir Markos y yo con los niños en bicicleta por el bidegorri de Zizurkil a Asteasu. Puedes conseguir cosas si le gusta lo que hace y, a veces, te sorprende, por eso hay que insistir. Por ejemplo, le encanta hacer bizcochos. Un día le dije que trajese un banco del baño para subirse y llegar a la encimera y como sabía que era para hacer un bizcocho, fue y lo trajo. ¡Y eso ya es la leche!”, se emociona.

Sin embargo, las limitaciones son enormes. “Yo, por ejemplo, no tengo esperanza de que vaya a hablar nunca, pero tampoco le doy importancia. Hay otras cosas más importantes. Ya ha aprendido a dormir sola. Antes había noches que se tiraba tres horas llorando sin saber por qué, porque ella no te dice qué le pasa”, asegura la madre.

La otra gran preocupación que tiene esta pareja de Zizurkil es su hijo Oier. “Obligatoriamente, tendrá una sensibilidad especial en la vida porque ha conocido siempre así a su hermana. Es más maduro que un niño de su edad y, como padres, nos damos cuenta de que es importante disfrutar con él a solas. Dedicarle tiempo”, explican. “Oier sabe que Enara es diferente. La despierta, le ayuda a ir al baño, con la tablet, que le gusta mucho a ella. Se quieren mucho, pero no queremos que en el futuro asuma la responsabilidad de ser el cuidador de ella. Es inevitable pensar en qué pasará cuando nosotros no estemos y asociaciones como Gautena alivian la carga de pensar en ese futuro”

¿Qué es? Es una discapacidad. Las personas con autismo no comprenden las conversaciones, expresiones faciales y el lenguaje corporal de una forma tan clara como el resto. Y en el 50% de los casos se añade una discapacidad intelectual. Los afectados manifiestan deficiencias en la interacción social y en la comunicación, intereses restringidos y comportamiento repetitivo. Es cuatro veces más frecuente en hombres que en mujeres.

¿Cuáles son sus causas? Se sabe que los principales factores son genéticos, pero otros factores no están claros.

¿Se cura? No. Pero las terapias ayudan a que las personas desarrollen su potencial al completo.

El día 17, en Donostia La asociación de autismo de Gipuzkoa, Gautena, organiza el próximo domingo, día 17, por tercer año consecutivo la marcha solidaria Urdinduz en favor del autismo. Será en Donostia y partirá a las 11.30 horas desde el Peine del Viento hasta el Boulevard. Gautena (www.gautena.org) organiza distintos actos los días 15, 16 y 17 con motivo del Día Mundial del Autismo (2 de abril).