Osakidetza pone en marcha una red social para que pacientes crónicos compartan experiencias

BILBAO. La iniciativa ha sido presentada esta mañana en Bilbao por la viceconsejera de Calidad, Investigación e Innovación, Olga Rivera, acompañada por dos pacientes que ya utilizan la aplicación.

Rivera ha destacado que se trata de una red que no suple al sistema sanitario sino que lo complementa ya que no se trata de un portal para acceder a información sanitaria o consejos profesionales de salud, sino que para intercambiar experiencias y encontrar el apoyo de otras personas que viven situaciones similares.

De este modo, los usuarios no se conectan a la red atendiendo al tipo de enfermedad sino por su estado de ánimo, estableciéndose cuatro ejes de afinidad. La primera, de color verde, está pensada para los momentos en que los pacientes se encuentran desbordados o se sienten mal tras ser diagnosticados de una enfermedad.

La sigue otra de color azul, que corresponde al momento en que se acepta la enfermedad y se busca más información sobre la misma. En el estado identificado en color morado, el paciente busca el equilibrio adecuado para adoptar la enfermedad a su día.

Por último, la red incluye el estado naranja, dirigido a familiares o acompañantes de enfermos crónicos que quieren brindar sus consejos o explicar determinadas experiencias.

La viceconsejera ha recordado que "cada enfermo es único y vive la enfermedad de forma única", si bien hay momentos comunes que se pueden intercambiar y compartir experiencias.

Para Inés Orella, que padece una enfermedad congénita, una de las características de la red es que "la patología no importa". "Da lo mismo la enfermedad que tengas porque lo que importa son los sentimientos", ha explicado.

Por ello, su participación en la red ha sido la de acompañar a otros pacientes que "no saben afrontar este momento" o "tienen miedo de acercarse a las asociaciones de pacientes".

Sheila Ubiña, que pese a su juventud ha sido diagnosticada de Parkinson, ha advertido de que la red permite contactar con otros pacientes, incluso de otras patologías diferentes, para conocer sus puntos de vista.

"Si tienes a alquien que te acompaña el golpe sigue siendo un mazazo pero mucho menor. Yo puedo conectarme a las tres de la mañana por un insomnio horroroso y seguramente alguien habrá allí que me diga simplemente hola, que ayuda un montón", ha dicho.

Los usuarios de la red se comprometen a aceptar unas condiciones de uso y privacidad, pero para garantizar un entorno seguro y sin intromisiones, la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias (BIOEF) se encargará de gestionar la página web.

Las personas interesadas en participar en la red podrán además recibir formación sobre cómo conectarse en los distintos KZGuneak desde esta misma semana.