Lejos queda ya ese 20 de febrero en el que Juan Carlos Unzué, exjugador de fútbol y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sacó los colores a los políticos en el Congreso cuando en una jornada parlamentaria en la que varios enfermos reclamaban una regulación que les garantizase una vida digna contó solo cinco diputados entre el público. “El resto tendrá algo mejor que hacer”. Seguro que a más de alguna o alguno se le atragantó el café al escuchar el reproche de Unzué.
Han pasado siete meses y la nueva ley de la ELA, que mejorará la vida no solo de los propios enfermos sino de sus familiares, ha salido del túnel en el que se encontraba. PP, PSOE y Sumar, y Junts han pactado un texto, al que también se sumará el PNV y previsiblemente otras formaciones, que podría ser aprobado en octubre.
Una buena noticia para todas esas personas que, como bien relataba Unzué en una entrevista, no son tan privilegiados como él y tienen que sufrir, además de las limitaciones propias que supone padecer esta cruel enfermedad degenerativa, las económicas que impiden a muchos pacientes con ELA no poder disfrutar de mayor autonomía porque resulta imposible asumir gastos que pueden llegar a los 6.000 euros mensuales. No está al alcance de todos.
Ahora contarán con atención continuada especializada 24 horas. Solo quienes la sufren y su entorno saben lo que supondrá esto para mejorar la calidad de vida, aunque para muchos llegue muy tarde. Ya lo dijo Unzué: “Si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo”.
