Dicen que Noah significa “larga vida”, una paradoja que envuelve a una valenciana de 25 años, llamada precisamente Noah. A su temprana edad, Noah Higón Bellver ha enfrentado la muerte de cerca, una carga que usualmente no se espera a tan corta edad. En 2020, fue inducida al coma tras sufrir una sepsis. Pero, contra todo pronóstico, volvió a la vida un martes y 13; el 13 de octubre de 2020.

Ella es conocida como la chica de las siete enfermedades raras, pero desafía las etiquetas, prefiriendo definirse como jurista, politóloga, escritora y activista. Y es que a pesar de su compleja realidad, Noah no ha dejado de perseguir sus sueños y superar metas. Graduada en Ciencias Políticas y Derecho, expresó su dolor en su primer libro, titulado De qué dolor son tus ojos. Su relato continuó en una segunda obra, nacida, de nuevo, de sus entrañas, de nombre Esperanza marchita. Justamente, nunca ha dejado de creer en esa esperanza que reside en su interior, una esperanza que brilla por ella y por aquellos que la han perdido.

Nada es imposible

Con firmeza y convicción, Noah sostiene que nada es imposible. Este lema, que marca su vida y resuena con intensidad, llega a miles de personas a través de sus redes sociales. Allí, ha forjado una sólida comunidad de seguidores: personas que se solidarizan y empatizan con diversas realidades, pues Noah representa la voz de quienes enfrentan patologías poco comunes. Su compromiso la ha convertido en una incansable activista por las enfermedades raras.

Este viernes, en Beasain, en el Palacio de Igartza, Noah demostró su compromiso con esta causa. Compartió su historia, abriéndose en canal, de manera sincera, y relatando sus experiencias más íntimas. Habló con total franqueza de su realidad. Sus palabras y fortaleza emocionaron a todos los asistentes, dejando una huella imborrable en cada uno de ellos. La manera en que transmitió su dolor y esperanza conmovió hasta las lágrimas, transformando el evento en una valiosa lección de vida.

Siete enfermedades raras

Beasain y Goierri conocieron de primera mano lo que implica convivir con siete enfermedades raras; esas patologías que afectan a un reducido grupo de personas en relación con la población general y son objeto de estudio científico. Según explicó Noah, existen más de 7.000 enfermedades raras. Ella misma padece los síndromes de Ehlers Danlos, Wilkie, May-Thurner y Raynaud, así como el síndrome de cascanueces y de compresión de la vena cava inferior, además de gastroparesia. Todo esto le causa dolores continuos y situaciones que debe afrontar sin opción alguna, como tomar decenas de pastillas y hacer recurrentes visitas al hospital.

A pesar de todo, ella no pierde la sonrisa. Una sonrisa que le costó conseguir, ya que pese a los continuos esguinces y problemas físicos, no tuvo un primer diagnóstico claro hasta los 15 años. Tras esa primera respuesta, comenzaron a llegar las demás. Ha pasado por 16 operaciones y pronto se someterá a una nueva intervención. Además, cuenta con un implante coclear, ya que perdió la audición del oído izquierdo debido a la sepsis sufrida.

En Beasain, Noah afirmó que poner nombre a lo que te sucede es reconfortante, pero lamentablemente aún no existe cura para dichas enfermedades, una realidad difícil de asimilar. Por eso, tal como lo hace en su día a día, durante su charla en Beasain, destacó la importancia de invertir en ciencia e investigación.

Susana y José Manuel

Noah posee una fortaleza admirable, al igual que sus padres, Susana y José Manuel, quienes son su máximo y constante apoyo. En Igartza, mostraron su amor incondicional hacia su hija, el cual, a pesar de todas las dificultades enfrentadas, sigue firme y sólido. José Manuel afirmó que el amor lo puede todo. Los aplausos no cesaron.