“Todas y todos somos diferentes, pero iguales en derechos”. “Nuestra cabeza piensa las cosas y las procesa de manera distinta”. “No hay fallos, es otro modo de trabajar que tiene la mente” son mensajes que lanza, alto y claro, Desiree Ots. Sabe muy bien de lo que habla. Tiene 38 años y hace algo más de cuatro muchos de los interrogantes que le habían acompañado a lo largo de su vida, “dura” como ella la define, empezaron a despejarse. A su hijo, que ahora tiene seis años, le detectaron Trastorno del Espectro Autista (TEA). “Fue un proceso largo. Miraba los supuestos hitos de cada rango de edad y veía que Patrick no iba por ese camino. No señalaba para pedir las cosas, no emitía sonidos, había que adivinar qué quería…”, relata esta vecina de Arrasate.
Llegó el diagnóstico y, entonces, comenzó a “investigar” sobre sí misma. “Soy una persona propensa a padecer depresiones; las enfermedades que desconocía las buscaba en internet en busca de alguna pista. Así toda mi vida, hasta que a mi hijo le diagnosticaron autismo. Yo tenía muchos patrones comportamentales: me cuesta socializar, aunque no lo parezca, porque con los años he aprendido a enmascarar, tengo hipersensibilidad sensorial y ansiedad social, me agobian las multitudes, soy rígida con las rutinas, y literal. En Gautena me evaluaron y confirmaron que tengo grado 1 de autismo, lo que antes se llamaba Asperger”, cuenta Desiree.
Saber lo que le pasaba, según confiesa, fue “un gran alivio”. “Empecé a comprender muchas cosas que siempre me habían desconcertado. Cuando era niña no entendía el motivo por el que me hacían bullying y se aprovechaban de mí, por el simple hecho de no pillar las ironías y lo que me decían constantemente con doble sentido. Era la rara. O también por qué me daban miedo los truenos, precisamente por la intolerancia que tengo a los ruidos”, narra con la serenidad propia que le otorga una constante lucha y aprendizaje diario.
“Quiero que a mi hijo no le pase lo mismo”, reivindica Desiree. De ahí la importancia de “visibilizar el TEA y conseguir una sociedad más inclusiva”, enfatizan Mirian Hernández y Alejandra Merette, madres de dos niños con autismo, Oihan (cinco años) y Aritz (seis), respectivamente. Las tres familias comparten inquietudes y han hecho piña para remar en la misma dirección, porque como dice el refrán: la unión hace la fuerza. El año pasado dieron los primeros pasos en grupo, bajo el paraguas de MondraTEA, con el objetivo de romper las numerosas barreras a las que se enfrentan las personas con TEA, “para que puedan disfrutar de sus derechos en igualdad de condiciones”, recalca Mirian.
entender y respetar “Mucha gente desconoce qué es el Trastorno del Espectro Autista –abarca un amplio abanico de signos y rasgos–, y se dejan guiar por los mitos y estereotipos. No es una enfermedad, es una condición que nos acompaña toda la vida, que hay que entender y respetar”, defiende Desiree.
Han llevado a cabo diversas iniciativas para sacar a la calle esta realidad, y tienen otras en mente con el fin de seguir sensibilizando y concienciando la ciudadanía. El próximo 1 de junio, sin ir más lejos, participarán en el evento que albergará la plaza Biteri en el marco de la Semana de la Diversidad. Han logrado, asimismo, que algunos establecimientos comerciales coloquen pictogramas; unos signos visuales que quieren que se extiendan a los pasos de cebra y equipamientos públicos para que “Arrasate sea accesible”. Se lo han trasladado al Ayuntamiento, y también le han solicitado que las personas con TEA puedan contar con un apoyo en las actividades municipales de carácter deportivo, cultural y de ocio. A las instituciones, en su conjunto, les piden protocolos específicos para atender al colectivo “a todos los niveles”.
Se trata de hacer más fácil la vida a las personas con Trastorno del Espectro Autista. Muchas veces con gestos sencillos. “En los supermercados no controlo los tiempos de espera en las colas. En Carrefour, por ejemplo, hay una preferente para embarazadas, personas de edad avanzada y con autismo”, explica Desiree, que se enfrenta a muchas situaciones por partida doble, desde sus propias vivencias y las de su hijo. Sobre los cohetes, que tanta controversia generan en las redes sociales, señala que “no es un capricho pedir que no se tiren, o que avisen cuándo y cuántos se van a lanzar”. “Me provocan una ansiedad tremenda. En fiestas no salimos de casa hasta que dejan de sonar, y cuando estamos en la calle siempre llevo unos cascos antirruidos para Patrick”, detalla.
Arizmendi, primer centro de Euskadi
Educación inclusiva. La lucha por garantizar la educación inclusiva de su hijo, y una búsqueda constante de alternativas que permitan trabajar las necesidades específicas de los niños con autismo y otras diversidades, llevó a la arrasatearra Mirian Hernández a encontrar el programa Escuelas Visuales. Se puso en contacto con su fundadora Miriam Reyes, y presentó la propuesta en la escuela donde es alumno Oihan.
Arizmendi ikastola Umezaintza gunea se ha convertido en el primer centro de Euskadi –50 en el Estado– que este curso ha implantado en sus aulas el citado proyecto, en el que han participado 14 docentes y 130 alumnos y alumnas de Infantil y Primaria. A través del uso de herramientas visuales, esta iniciativa favorece la accesibilidad cognitiva; la comprensión del entorno y situaciones sociales como la anticipación, la regulación conductual y la comunicación.
“Con cada pictograma que las y los profesores nos han ayudado a colocar, y con cada material que ha sido adaptado en las escuelas, se promueve el futuro de la educación, una que abraza a todos por igual y celebra las diferencias como fortalezas”, explica Reyes, promotora del programa con el que colabora la Fundación Orange.
Ha aprendido, en cierto modo, cuáles son sus “límites”, que antes de saber que tenía autismo le hicieron dar tumbos entre distintos empleos. Ahora ha retomado algunos estudios porque su intención es trabajar con niños. “Es uno de mis intereses restringidos, sobre todo, con aquellos que tienen necesidades especiales, porque hace falta”, insiste Desiree.
Empatía
La tarea empieza desde casa. “Cuando a Patrick le quité el pañal le puse pictogramas en el baño para que visualmente viera lo que tenía que hacer, y lo mismo para cepillarse los dientes. Hay que trabajar las rutinas”, apunta Desiree. A las familias cuyos hijos e hijas son diagnosticados con TEA les anima a “no tener miedo”. “No tienen nada malo; hay que ayudarles de forma diferente y adaptarse a sus necesidades”, subraya.
Y a la sociedad, en general, le insta a que “vea que existimos”. “Una actitud poco adecuada puede afectarnos mucho en nuestro día a día. Con empatía, tacto y una mirada distinta pueden ayudarnos mucho”, asegura Desiree. Un esfuerzo por entender el autismo se antoja, por tanto, fundamental para mejorar la calidad de vida del colectivo. Para subir escalones en este propósito hay que comenzar por dar visibilidad a esta realidad. MondraTEA se ha marcado esta misión. Sus puertas están abiertas. l
