dONOSTIA - Con motivo del día mundial de las enfermedades raras, mañana la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) llevará a cabo diferentes actos de sensibilización en hospitales, centros comerciales y también en el centro de Donostia. Mediante esta iniciativa, la organización busca llamar la atención de la sociedad concienciándola de lo que supone convivir con una enfermedad rara, así como transmitir las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas y sus familias.
Este año se ha querido ahondar en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado mediante el desarrollo de acciones relacionadas con la mejora de información y el fomento de la investigación. Con el objetivo de poner fin a esta cuestión, Feder solicita la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico.
El lema para la jornada de mañana será Unidos bajo un mismo color. Hay un gesto que lo cambia todo e invita a toda la ciudadanía a pintarse una línea verde bajo el ojo, sacarse una foto y compartirla en Internet bajo la etiqueta #hazlasvisibles.
Además, el 6 de marzo a partir de las 18.00 horas se celebrará en el Basque Culinary Center una feria del pintxo y el txakoli que quiere implicar a la sociedad vasca a favor de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias. Habrá un concurso de los denominados pintxos raros y una actuación musical. - N.G.
