El temor al contagio ha hecho que las familias hayan vivido en soledad los meses duros de la pandemia, con lo que el impacto emocional y psicológico ha sido realmente tremendo", explica a este periódico Ainhoa Fernández, coordinadora de Aspanovas Bizkaia, que desde hace 32 años trabaja con padres y madres de niños con cáncer, ofreciéndoles el apoyo social y psicológico que precisan desde el mismo instante en que reciben el duro diagnóstico de que su pequeño sufre un cáncer.

Al hilo de conmemorarse el próximo lunes el Día Internacional del Niño con Cáncer, Fernández participó ayer en un acto on line en el que la Federación de Padres de Niños con Cáncer, de la que Aspanovas forma parte, presentó un manifiesto en el que demandan a las autoridades sanitarias que la pandemia no "sacrifique atención ni recursos económicos para estos pacientes".

En el encuentro, la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, Ana Fernández-Tejeiro presentó un estudio en el que se constata que, principalmente en la primera ola de la pandemia, sí hubo retrasos en el diagnóstico de tumores. "Entre otros motivos, por el miedo a acudir a los centros sanitarios", apuntó la presidenta.

RETRASOS

La oncóloga reconoció que durante los pasados meses sí se dieron retrasos en los tratamientos de altas dosis y trasplantes. "Además, la crisis sanitaria también ha supuesto un parón en la investigación, ya que durante el confinamento se suspendieron todos los ensayos dirigidos al cáncer pediátrico", explicó Fernández-Tejeiro en la línea de los datos ofrecidos recientemente por la Sociedad Española de Oncología.

Por contra, los datos muestran que la mayoria de menores oncológicos infectados con el coronavirus eran asintomáticos o presentaban síntomas leves.

"Este año, la campaña que empieza el lunes es a nivel internacional y hace especial hincapié en que se invierta más en investigación para alcanzar que la supervivencia de niños y niñas con cáncer llegue en un futuro próximo al cien por cien", recalcó la coordinadora de Aspanovas Bizkaia.

"A pesar de la crisis sanitaria es clave el diagnóstico precoz y oportuno para procurar que los niños sean atendidos a los primeros síntomas. No tenemos datos aún, porque nos los tienen que ofrecer desde Salud, pero nos tememos que haya un incremento de diagnósticos con respecto al año pasado", añadió Fernández, quien recalcó que "cuando un niño enferma, enferma toda la familia. Por eso no basta con atender solo la parte física de la enfermedad, que es fundamental para curar al niño, sino también las partes invisibilizadas: la emocional y la psicológica".

AISLAMIENTO

Porque la pandemia ha obligado a estas familias a permanecer completamente aisladas, con un limitado acceso a los servicios y recursos, que en una situación normal podrían haber tenido a su alcance. Las consecuencias de esta falta de contacto e inaccesibilidad "trae consigo situaciones doblemente duras para las familias y los niños y niñas enfermos de cáncer, y un contexto complicado para entidades asistenciales y de acompañamiento como nosotros", explicó la coordinadora de Aspanovas Bizkaia.

Esta asociación se esfuerza estos meses en adaptar su funcionamiento a los nuevos tiempos para estar más cerca de las familias. "Durante estos meses hemos trabajado para minimizar el impacto social y emocional que la enfermedad y el aislamiento puedan causarles, desde la distancia, pero siempre junto a ellos", apostilla Fernández.

Sin embargo, se lamenta de que la psicóloga de la asociación, desde que reanudó su trabajo en octubre, solo puede acudir una tarde a la semana al Hospital de Cruces, donde se centraliza toda la atención de los pacientes oncológicos de Bizkaia, para acompañar y escuchar las necesidades de las familias. "Estamos a la espera de que Salud nos indique cuándo podemos volver a retomar nuestra actividad al cien por cien en Cruces. Está resultando todo muy difícil y probablemente no será a corto plazo", dice con preocupación.

"Porque las secuelas emocionales de las familias que viven en silencio y en soledad la enfermedad de sus vástagos pueden ser devastadoras tras la curación de sus hijos. Si no son tratadas, dejan cicatrices permanentes, lo que hace necesario tratarles tras el trauma por el que han pasado para que recuperen su vida anterior al cáncer de su niño", acaba Fernández.