“Somos una familia normal que tenía dos hijos enfermos. Hace quince días falleció Ekain e Ibai sigue muy enfermo. Hemos decidido hacer una llamamiento desesperado por Youtube buscando alguna esperanza”. Miguel Ferreira, arrasatearra, y su esposa, Laura, viven pendientes de Ibai, que permanece ingresado en el Hospital Universitario de Donostia recibiendo un tratamiento contra el síndrome de Leigh que, de momento, no funciona.

Los padres de los gemelos Ekain e Ibai, y también de June, luchan como pueden, como saben, para que llegue a tiempo el medicamento que “pueda dar alguna oportunidad a nuestro hijo”.

En el vídeo de Youtube -que han colgado para dar a conocer su historia- es Ibai quien relata cómo la vida de esta familia se volvió del revés sin aviso el 27 de diciembre, cuando se les diagnóstico una enfermedad rara, neurológica degenerativa, con componente hereditario que, normalmente, aparece en bebés de entre tres y doce meses y, en raras ocasiones, en la adolescencia o la edad adulta.

Ibai y Ekain tenían cuatro años cuando llegó el terrible diagnóstico. Como ocurre ante este tipo de enfermedades el desconocimiento, el miedo, la impotencia, las ganas de saber y la lucha se encadenan. Un terremoto que se lleva todo por delante y que hace que la familia necesite apoyo profesional en distintos terrenos.

Lo cuenta el propio Ibai en el vídeo de Youtube, realizado con inmenso amor por sus aitas. Cuenta que eran dos niños “felices y sanos” hasta diciembre, cuenta que Ekain peleó pero la “enfermedad se lo llevó en tres meses” y recuerda que él “todavía lucha” de la mano de Laura y de Miguel.

“Nosotros no tenemos medios para llegar hasta donde hay que llegar y buscamos una ayuda a la desesperada”, afirma Miguel a NOTICIAS DE GIPUZKOA en “un día duro”, uno más en ese combate desigual. Pero también hay lugar para la esperanza y a ella se aferran, con la ayuda del Hospital Donostia, de Osakidetza y de la Asociación Aepmi (Asociación de Enfermos de patología Mitocondrial). Para todos ellos solo tiene palabras de agradecimiento.

“Hoy hemos tenido alguna noticia por medio de Osakidetza que nos da esperanza con alguna administración que nos apoya y nos está informando”, añade un padre que solo quiere poder contar con algún resquicio por el que tomar algo de aire, lo que podría llegar por la vía de dos fármacos experimentales: KH176 y EPI-743.

“No conocemos el tema, no somos expertos, somos padres. Solo sabemos que el tratamiento que se le está dando no es eficaz”, añade. El tratamiento disponible, explica, “ralentiza los síntomas pero no cura la dolencia”. Por ello siguen luchando, “buscando esa oportunidad” para Ibai que hace frente a “una enfermedad muy dura, muy desconocida”.

Como padres “agradecen” todo el apoyó recibido, aunque prefieren salir del foco mediático y continuar, con las administraciones que les apoyan, trabajando para conseguir “un fármaco que está a prueba que, de momento, no se puede utilizar”. Laura y Miguel lo han solicitado para “uso compasivo”, pero la burocracia va lenta y hace falta ese impulso que puede que ya esté llegando.

Lo dicen por boca de Ibai en un vídeo en el que no hay voces, solo palabras escritas y música: “Los dos luchamos juntos. Yo todavía sigo luchando”. Y para su hermano, palabras de amor: “Le quiero mucho”.

Y lo pide para que “llegue a tiempo, tiempo que igual no tengo. Quiero esa oportunidad y seguir luchando”. Para contar con herramientas en esa guerra apelan a quienes las tienen, visitadores médicos, hospitales que investigan el síndrome o instituciones. Para ello también han activado un correo: ayudaparaibai@hotmail.com.