Estatuan esklerosi anizkoitza duten pertsonen %40 ez dago pozik tratamenduarekin

Esklerosi anizkoitza duten Estatuko bost pertsonatik bi ez daude pozik sintomen tratamenduarekin, Esklerosi Anizkoitzaren Sintomen Eragina (IMSS) ikerketa europarraren arabera. Europako Esklerosi Anizkoitzaren Plataforma (EMSP) izan du buru, eta Espainiako Esklerosi Anizkoitzak (EME), AEDEM-COCEMFEk eta beste 22 erakundek parte hartu dute.

Europako 22 herrialdetan esklerosi anizkoitza (EM) duten 17.000 pertsona baino gehiagoren datuak bildu ditu ikerketak, gaixotasunaren sintomak nola esperimentatzen eta kudeatzen diren eta horiek bizi-kalitatean nola eragiten duten ulertzeko.

Esklerosi anizkoitza gaixotasun neurodegeneratiboa, konplexua, sendaezina eta heterogeneoa da, eta 55.000 pertsonari baino gehiagori eragiten die Espainian, eta 1,2 milioiri Europan. Azterketak esklerosi anizkoitzaren sintometan jartzen du arreta, eta politika sozialetan eta sanitarioetan aldaketak bultzatzea du helburu, zaintzan arreta emateko bideak eta errehabilitazio emaitzak hobetzea, eta EM duten pertsonei laguntza integrala bermatzea.

14,4 sintoma

Azterlanean, Espainiako 1.322 pertsonak parte hartu zuten, batez beste 44,3 urterekin, eta %79 emakumeak izan ziren. Datuen arabera, batez beste, 14,4 sintoma izan zituzten inkestan parte hartu zutenek, eta nekea izan zen ohikoena (%95) eta baita ezgaituena ere (%60).

Ohiko beste sintoma batzuk honako hauek dira: zentzumen-arazoak (%84), loaren alterazioak (%82) eta depresioa edo umore-aldaketak (%81). Horientzat, sexu-arazoak, nekea eta beroarekiko eta/edo hotzarekiko sentiberatasuna edo intolerantzia dira gutxien kontrolatzen diren sintomak.

Azterlanak erakusten du, halaber, 3 urteko batez besteko atzerapena dagoela lehen sintomak agertzen direnetik (30,8 urterekin) gaixotasunaren diagnostikora (33,9 urterekin). Nahiz eta %87k gaixotasuna aldatzeko tratamenduak erabili dituzten (DMDak), tratamendu horien hasiera batez beste 1,9 urte atzeratzen da.

Ehuneko 21ek ez du tratamendurik jasotzen, batez ere sarbiderik ez duelako edo eskaini ez zaielako. Osasun-arretari dagokionez, paziente bakoitzak, batez beste, 4,5 profesional inplikatzen ditu. Ehuneko 59k uste dute profesional horiek koordinatuta daudela, eta ehuneko 79k tratamendu edo zaintzaren bat erabiltzen dute.   

Laneko inpaktua eta bizi-kalitatea

Lan-eremuan, azterketak erakusten du EM duten hiru pertsonatik batek ez duela lanik egiten gaixotasunaren ondorioz, eta arrazoi horrengatik lan egiten ez dutenek sintoma gehiago ematen dituztela. Aldiz, lanaldi osoan lan egiten dutenek edo prestakuntzan daudenek sintoma gutxiago dituzte. Desgaitasunari dagokionez, inkestatuen ehuneko 40k neurrizko desgaitasuna dute, %17k arina eta %16k larria. EM mota ohikoenak bidaltzaile-errepikaria (%75), bigarren hezkuntza progresiboa (%11) eta lehen hezkuntza progresiboa (%9) dira.

Azterlanaren arabera, pazienteen %11k soilik dituzte zaintzaileak, eta %13k ez, baina hala beharko luke. Datu bereziki garrantzitsu bat da pazienteek batez beste 38,8 ordu jasotzen dituztela astean zaintzaileen aldetik, eta %89 senideak, bikoteak edo lagunak direla.

Espainiako Esklerosi Anizkoitzak balio handia ematen dio Europako azterketa horri. "Asko hitz egin da Esklerosi Anizkoitzaren sintomen kantitateaz, aniztasunaz eta konplexutasunaz. Orain, IMSS azterketarekin, hori baieztatzen duten datuak ditugu. Maila guztietako erronka da", esan du Beatriz Martínez de la Cruz Espainiako Esklerosi Anizkoitzaren zuzendariak.

"Frustragarria" sintomak ez ulertzea

Bestalde, EMko pazienteak, Cristina Diazek , oso ondo ezagutzen ditu Esklerosi Anizkoitzaren sintomak, eta harekin bizi da duela 19 urtetik: "Osasun onaren poza dirudi, baina prozesioa barrutik doa. Oso frustragarria da sintomak ez direnean ulertzen eta ez direnean antzematen lanean, kontsulta batean, auzitegi mediko batean, eta baita gizarte-zirkulu intimoenean ere", azaldu du Cristinak.

"EMEtik lanean jarraituko dugu jasotako datuak osasun politiketan, errehabilitazio zerbitzuetan eta tratamenduetarako sarbidean benetako hobekuntza bihur daitezen, EM duen pertsona bakoitzak duintasunez eta osotasunez bizitzeko merezi duen laguntza integrala jaso dezan", esan dute.