Afectados de esclerosis múltiple de Gipuzkoa piden una mayor implicación de la Administración

donostia - Las necesidades de los pacientes con esclerosis múltiple no dejan de llamar a la puerta. Es lo que tienen las enfermedades crónicas, que no conceden un respiro y exigen nuevas respuestas a realidades cambiantes. Es lo que ha empezado a ocurrir en Gipuzkoa con un colectivo de mediana que edad y que, tras una separación sentimental o el fallecimiento de la persona que le ayudaba, se encuentra sin redes familiares, acudiendo casi por obligación a centros de día diseñados para personas mayores que no guardan ninguna relación con sus necesidades.

Son pacientes que se han quedado en terreno de nadie porque sus padres van cumpliendo años y están para que los cuiden, y sus hijos todavía no son lo suficientemente maduros para hacerse cargo del aita o la ama, que cada día tienen mayores dificultades de movilidad.

Sin un recurso de referencia, “se ven obligados” a convivir “con pacientes que quizá tienen otros problemas, como demencias”, abocados a una convivencia que no contribuye precisamente a una mejora de su estado de salud, según explican desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa (Ademgi).

Paradójicamente, esta entidad que cumple ahora sus bodas de plata cuenta con el espacio ideal para responder a esa nueva realidad. Los obreros rematan estos días la ampliación de la sede.

El actual centro de 400 metros cuadrados, que con la ampliación aumentará a 600, fue inaugurado en 2007 con la previsión de que sus instalaciones se convirtieran en un centro de referencia para enfermedades neurológicas, tal y como reza en el propio cartel de la entrada, colocado oficialmente en aquella ocasión.

cambio de planes El cambio de gobierno frustró los planes y durante la última década este centro que atiende semanalmente a 110 pacientes ha seguido realizando su tarea en la sede del Paseo Zarategi del barrio donostiarra de Intxaurrondo. Lo ha hecho, eso sí, sin poder apuntalar el proyecto inicial. “Siempre he dicho que deberían sentarse unas bases y un pacto en política social para que no estemos al albur del gobierno de turno”, defiende María Luisa Ustarroz, presidenta de la asociación, que agradece el apoyo de la Administración -Gobierno Vasco y Diputación- pero entiende que hace falta “una mayor implicación” con usuarios que, pese a todo, agradecen en el alma el servicio que se presta.

“Para mí este centro ha sido una tabla de salvación”. Raquel Caballero acaba de bajarse de la bici estática. Ya ha quedado atrás aquel día en que se puso a llorar cuando el neurólogo le diagnosticó la enfermedad. Tras una vida laboral con diferentes empleos, siempre de cara al público, le reconocieron la incapacidad absoluta.

“Necesitaba ayuda y fue una tabla de salvación venir aquí. Me brindaron la posibilidad de aprender a manejarme con la enfermedad, contando con un servicio de psicología, logopedia...”, sonríe esta vecina de Andoain de 44 años.

Esther Trigueros también acude a rehabilitación dos veces por semana. Lo hace, como Raquel, apoyada en su muleta, utilizando un dispositivo antiequino porque el pie derecho no le responde. Tiene 38 años y le diagnosticaron la enfermedad con 21. “A raíz de tener a mi hija fue cuando comencé a notar la parálisis en la parte derecha. Se puede decir que una vez que dejé de tirar del carro de la niña me di cuenta de que la que necesitaba apoyo era yo. Con esta enfermedad es importante aprender a dejarse ayudar, no como estaba acostumbrada, siempre empeñada en hacerlo todo”.

Esta vecina de Lasarte-Oria relata sus vivencias mientras, tumbada sobre una colchoneta, sigue las pautas que le marca la fisioterapeuta Paula Jiménez, que le dice que coja aire y levante el tronco.

A juzgar por la actividad del centro y la cantidad de usuarios que acuden semanalmente, es evidente que la ampliación del local está más que justificada. Así lo entiende también Florentino Aranburu, de 86 años y vecino del barrio donostiarra de Amara, que habla del despertar de su patología. “En un principio no sabía lo que tenía. Notaba que se me cansaba la pierna y que se me torcía”.

De los usuarios que se han acercado hoy a las instalaciones es quien presenta un estado más avanzado de la enfermedad. Le hace falta drenaje en las piernas y utiliza un bipedestador para ejercitar la movilidad. Poco después de la sesión, la fisioterapeuta Leire Alba le incorpora desde la camilla y realiza la transferencia con grúa, con la ayuda de su compañera.

Es el día a día en este centro de rehabilitación cuya ampliación se está rematando gracias a la aportación económica del Gobierno Vasco y la Diputación.

Inauguración aplazada La inauguración del nuevo centro de 200 metros cuadrados, que incluye un amplio gimnasio, se están demorando en el tiempo a la espera de que se configure el nuevo Gobierno foral, al que le quieren trasladar la necesidad de alcanzar un acuerdo que garantice la viabilidad. “Tenemos experiencia, conocemos las necesidades de nuestra gente pero necesitamos el respaldo de la Administración”, insiste la presidenta de la asociación, que aboga por firmar un convenio “más ambicioso”.

Por lo pronto, las cuentas no les dan. La entidad recibe 6.000 euros al año, cuantía que apenas permite costear los gastos de mantenimiento y personal, entre los que figuran las dos fisioterapeutas y una logopeda. El equipo se completa con una psicóloga, un trabajador social y dos administrativos cuyos salarios se abonan gracias a un convenio con la Diputación.

Ustarroz echa la mirada atrás, analiza el camino recorrido y asegura que “los objetivos hasta ahora se han cumplido. Al centro de Intxaurrondo acuden ambulancias de todo el territorio, algo que agradecemos mucho a Osakidetza, puesto que no todas las asociaciones cuentan con este recurso imprescindible”. Gracias a este soporte reciben pacientes de todas las comarcas. “Somos conscientes de que atender a todas las enfermedades crónicas es una utopía, pero vemos lo que está ocurriendo y hacen falta respuestas. Que una persona de 40 años con ciertos problemas de movilidad acabe en una residencia de personas mayores, y lo digo con todos mis respetos, no es la mejor solución”, asevera.

Actualmente, los usuarios hacen dos días de rehabilitación, pero con la ampliación “la sede podría convertirse en un centro de autoayuda que acoja a los usuarios durante toda la mañana”. Lo más similar a un centro de día, que además de rehabilitación, incorpore terapia psicológica y física, con un plan de trabajo dirigido por una animadora sociocultural.

Dicen que no es más que un esbozo, una sugerencia. “Tenemos experiencia, pero también la humildad suficiente como para no exigir nada al respecto. Lo que hace falta es sentarse a hablar sobre las necesidades que existen actualmente”, comenta Ustarroz. “Cuando los pacientes sufren un brote, acuden a Osakide-tza donde les atienden uno o dos meses, ¿pero qué ocurre a partir de entonces? Para estos pacientes resulta vital disponer de una rehabilitación continuada”. Ademgi inaugurará el nuevo espacio una vez que comience la nueva legislatura, pero por el momento no van a pedir ninguna licencia hasta no despejar las dudas sobre su viabilidad.

Levantar la persiana del local actual les cuesta 300.000 euros, y no se pueden implicar en más gasto. “Apelo a sentarnos a hablar con la Diputación, siempre con su apoyo y criterio, contando a su vez con otros colectivos, como los enfermos de distrofia muscular y Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Todos ellos vienen a la rehabilitación y están muy satisfechos. Creo que nos avala la experiencia, y que la situación actual pide una respuesta”.

Esther Trigueros, tumbada, sigue las indicaciones de la fisioterapeuta bajo la atenta mirada de sus compañeros de rehabilitación.