“Es importante dar la cara por la enfermedad”

Ha vivido momentos durísimos. La eibartarra Jone Argoitia, de 44 años, recuerda cuando iba con sus críos al parque, siempre con la estrategia de evacuación diseñada en su mente para salir pitando a ciertos lavabos si llegaba una urgencia. Sabe lo que es coger el coche en la AP-8 y sudar tinta china. “Sales de Bilbao sabiendo que hasta Donostia hay tres gasolineras en caso de apuro. Pasas Durango y estás bien, pero si a partir de ahí surge una indisposición, el viaje hasta Itziar es un calvario”. Esta mujer, afectada por la dolencia de Crohn, reconoce que en alguna ocasión ha llegado a casa con “las uñas clavadas en las manos” por tanto sufrimiento. La donostiarra Itsasne Apeztegia, de 37 años, sufre la misma enfermedad. En su caso, se vio obligada a cambiar de trabajo para evitar horas de desplazamiento.

Otras personas quizá no se atrevan a expresarlo por pudor, pero ellas lo cuentan. “Se lo dijimos a la diputada de Políticas Sociales. Junto a la novedad del proyecto en sí está la importancia de dar la cara por la enfermedad, porque nunca es sencillo. A nadie le gusta decir que tiene diarreas, o que por un apretón se le puede llegar a ensuciar la ropa. A nadie le resulta fácil, pero es necesario hacerlo para normalizar la enfermedad”, sostiene Argoitia.

Entre las propias afectadas ha habido, de hecho, un proceso de discusión interno. Algunas preferían seguir sufriendo en silencio a mostrar una tarjeta en un establecimiento por vergüenza a lo que podían decir terceras personas. “Nosotras creemos que es importante dar el paso adelante y decir a la sociedad que tenemos esta enfermedad, que tiene sus peculiaridades como la tiene cualquier otra”, destacan desde ACCU, que cuenta en Gipuzkoa con 265 socios.

La chica no pudo más

Ley de Acceso al Lavabo

No callarse frente a la necesidad es, quizá, el mejor remedio contra la enfermedad. No hay más que ver lo ocurrido en Estados Unidos. La Ley de Acceso al Lavabo, también conocida como Ally’s Law, es de obligado cumplimento. El nombre de esta ley, aprobada inicialmente en Illinois, hace referencia a Ally Bain, una adolescente de catorce años que sufre la enfermedad de Crohn. Todo ocurrió un día que hacía las compras con su madre. Le sobrevino la imperiosa necesidad de ir al váter, y pidió por favor que le dejaran ir al baño de la tienda en la que se encontraba.

A pesar de la urgencia, le dijeron que no, que el servicio estaba reservado exclusivamente para los empleados. La chica no pudo aguantar más y se defecó. Lloraba avergonzada, como puede ocurrirle a cualquier otra persona en esa misma situación. Aquello marcó un antes y un después. Su madre prometió que no le volvería a ocurrir a nadie más y contactó con representantes institucionales, hasta que consiguieron redactar un proyecto de ley.

Ally y su madre se movilizaron y aunaron a su causa a políticos y personajes famosos que sufrían problemas de salud similares. La ley se promulgó en agosto de 2005 y, en virtud de ella, cualquier persona con una enfermedad reconocida de este tipo tiene el derecho de acceder al baño cuando los lavabos públicos no sean fácilmente accesibles. Si algún empleado no lo permite puede ser multado.