"Me quedo admirada por la capacidad de sobrevivir de tantas familias"

donostia - Es el mensaje al que se abraza con fuerza Juana María Sáenz, delegada en Euskadi de la Federación Española de Enfermedades Raras, Feder. "Deberíamos juzgar a las personas por sus habilidades y no tanto por sus limitaciones", defiende esta mujer, que presentó ayer en el Ayuntamiento de Donostia el catálogo de reivindicaciones de la asociación a la que representa en el País Vasco.

¿Cuál es la realidad de estas patologías de puertas adentro?

-Hay situaciones muy complicadas. Parejas que trabajan y se ven obligadas a realizar turnos, a dormir unas horas porque el hijo sufre unas convulsiones que si se prolongan unos minutos pueden ser mortales. Aunque hoy en día existen aparatos técnicos que te facilitan la vida, siempre es un duermevela, algo que agota, más aún si hay que sobrellevar esa situación con otro hijo.

Toda una aventura a salvar cada día...

-Sin duda. Lo llevan muy mal, aunque muchas veces me quedo admirada por la capacidad que muestran tantas familias para sobrevivir durante años soportando esa situación. Nunca sabremos hasta dónde es capaz de llegar la resistencia del ser humano.

¿Cuál es la enfermedad más cruel que ha conocido?

-Quizá destacaría la que se conoce como Porfiria eritropoyética de Günther. La padece una mujer que se llama Fide Mirón. Se pueden consultar las imágenes en Internet para ver las secuelas de la enfermedad. Es muy visible en su rostro, una enfermedad que provoca heridas de las que se va desprendiendo la carne, que no se recupera.

¿Y ella cómo lo vive?

-Es una mujer muy valiente. Tuvimos ocasión de compartir una charla con esta mujer en Bilbao. Nos comentaba que su padre, ya desde muy pequeña, cuando le tenían que hacer constantes transfusiones de sangre, le enseñó a tomar su enfermedad con naturalidad, como lo más normal. La vida consistía en una transfusión quincenal de sangre, y una infancia que cada mes se convertía en una sorpresa frente al espejo. La verdad es que esta mujer ha tenido en casa mucho apoyo, gracias a lo cual ha podido sobrellevar la enfermedad. Ahora está haciendo un proyecto de enfermedades poco frecuentes en la escuela. Nos decía la mujer que cuando llegaba a clase el primer día causaba mucha impresión...

Un caso así viene a demostrar la fortaleza que nace también de las malas jugadas de la vida...

-Ella, por ejemplo, es consciente del rechazo que provoca ante la primera mirada pero trasciende eso. Me parece admirable y un ejemplo a seguir, porque nos está diciendo a todos cómo superar una grave dificultad y vivir en el mundo.