- Mari Luz Lamana habla con una mezcla de rabia y tristeza. Cuando al salir de trabajar del TAC de Urgencias el 13 de noviembre de 2020 se notó especialmente cansada, nada hacía presagiar que más de un año después seguiría enferma de covid persistente (long covid). A la mañana siguiente se levantó con un “ligero dolor de garganta que se me pasó con un paracetamol”. Un día más y ya el dolor muscular comenzó a ser importante. Trabajando en Osakidetza se activó el protocolo y el 16 de noviembre se le confirmó su positivo en covid.

¿Cómo y cuándo pasó el covid?

-Tuve la suerte, entre comillas, de contagiarme en el trabajo como consecuencia de un brote en el servicio, por lo que se me reconoció desde el inicio como accidente de trabajo. Cuando comencé a salir a la calle, tengo decir que tuve un aislamiento algo más prolongado porque perdía la lateralidad. Estaba muy fatigada y tenía dolor de cabeza, cuando yo nunca he tenido dolor de cabeza de esos fuertes. El dolor fue a más, sentía una gran presión. El médico de Atención Primaria me valoró presencialmente, la exploración neurológica no era concluyente y me pidió una IC con el especialista y una radiografía. Me hizo una placa para ver si había alguna mancha y me pidió consulta al neurólogo. Se lo comuniqué a Mutualia, que raliza el seguimiento al ser un accidente de trabajo. En ese momento la resonancia magnética no detectó una lesión consecuencia de la enfermedad.Comencé un tratamiento, pero los síntomas no desaparecen, incluso estaba peor. Quise una segunda opinión, aunque ya me habían visto desde Mutualia, y acudí al especialista de Osakidetza.Me pidió también una interconsulta (IC) con la neuropsicóloga. Obtuve más respuestas y algo más de esperanza.

¿No se ha sentido mejor desde entonces?

-No he estado recuperada en todo este tiempo, en ningún momento. Los síntomas han persistido y persisten. Esta misma semana está siendo muy mala.

¿Y cómo ha sido este camino?

-Mutualia me fue haciendo el seguimiento y en mayo de 2021 se me hizo una valoración por la neuropsicóloga de Osakidetza, que me refirió que tenía una fatiga cognitiva. He pasado de ser una enfermera activa que he sido instructora de nuevas alumnas, a no poder casi ni leer, porque cuando llevo cinco minutos ya no me acuerdo de lo que estoy leyendo, no tengo retentiva. Un test evidencia que tengo fatiga cognitiva, que empeora a mayor tiempo de actividad. Cuanto más tiempo pasa, voy cometiendo más errores y soy más lenta. Desde Mutualia me remiten al Dr. Gómez, de la Unidad de Neurociencias Clínicas de Policlínica Gipuzkoa, que avala el tratamiento que estoy recibiendo. Se prueba con infiltración de lidocaína y bloqueo con la toxina botulínica, sin tener gran mejoría.

¿Siempre con dolor?

-El dolor fluctúa. Hay momentos que parece aminora y, de repente, vuelve. Lo que es horroroso es cuánto me afectan los ruidos de fondo. Es que ir en el autobús o estar en una cafetería con ruido alrededor no lo soporto. La calidad de vida está condicionada. Cada día, a esperar cómo me levanto. A veces me despierto bien y esa misma tarde vuelve el dolor.

¿Y de baja?

-El 16 de noviembre de 2021 se cumplió un año desde que me contagié. En días posteriores me llamaron de Inspección Médica. Acudí con toda mi documentación, aunque como si no lo hubiera llevado, porque se me preguntó solo sobre mis circunstancias médicas previas a haber pasado el covid. A través de Osakidetza, que no a través de la Seguridad Social, me llegó la resolución de que me daban de alta a primeros de diciembre. La verdad es que no me lo esperaba, porque con esta sintomatología, siendo enfermera y trabajando en atención primaria con todo el jaleo que hay en estos momentos, no creía que me fuera a incorporar, consideraba que era un peligro, por mí y por responsabilidad hacia los pacientes.

¿A qué se refiere?

-No soy resolutiva, tengo limitaciones a consecuencia de la enfermedad, tengo síntomas que perduran. Por eso, cuando llegó la resolución se planteó una discrepancias con el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social). Volvieron a notificarme el alta y no me quedó más remedio que incorporarme. EL 10 de enero me incorporé al centro de salud de Iztieta, en Errenteria. Pese a que la supervisora me puso todas las facilidades del mundo, trabajé siempre acompañada y nunca sola, el lunes llegaba cansada, pero el martes ya... Se me puso jornada laboral de 10.00 a 17.00 horas, porque incluso por las mañanas me cuesta activarme.

¿Cómo fue esta vuelta al trabajo?

-Muy dura. Cuando volví me encargaron hacer pruebas de antígenos y PCR y fue una locura. La cabeza me estallaba. Volví a casa y me temblaban las piernas del dolor y el estrés. Pedí a la supervisora estar a ratos en distintas áreas, pero claro eso no puede ser viable. Me volvieron a valorar en Atención Primaria y me volvieron a dar la baja a la espera de lo que dijera el INSS. Por norma general, no se están contemplando las prórrogas de las bajas y se les está despidiendo por bajo rendimiento.

Un camino lleno de espinas.

-Como consecuencia de todo esto ahora estoy peor de lo que estaba en noviembre. Los dolores de cabeza son insoportables, no puedo estar en sitios con mucho ruido. Estoy cansada, con una niebla mental que me juega malas pasadas. Siento mucha impotencia e, incluso, rabia por cómo se está cuidando a las personas que pasado un año del contagio son incorporadas sin muchas veces tomar en cuenta las valoraciones que presentan. Porque mantienes sintomatología, no te has curado. En algún lugar de nuestro organismo el virus se ha acomodado y persiste. Siento mucha rabia también por cómo se está tratando al personal sanitario. El sistema no nos está cuidando. Una persona que está enferma no puede cuidar a otra. Yo ahora estoy con mis padres para estar cuidada. No soy la que era, soy una copia con muchos defectos de la que era.

¿Era importante el reconocimiento del ‘long covid’ como enfermedad?

-La OMS la reconoce y define en diciembre de 2021. Durante este trayecto he estado en contacto con la Asociación de Long Covid de Euskal Herria, porque el apoyo entre iguales ayuda a compartir la experiencia y a hacer fuerza para que se escuche nuestra voz. Desde la asociación nos comunicaron la semana pasada que Osakidetza ya ha incorporado el nuevo diagnóstico y podemos pedir el cambio de código. Ya consta como enfermedad. Ahora tenemos que volver al médico de primaria para que nos cambie el código. Eso ayudará, que se constate que el long covid existe y perdura. Hay compañeras que están enfermas desde marzo de 2020 y tengo un compañero que ha perdido un 95% de visión en un ojo.

Son situaciones muy duras.

-Nos estamos encontrando con muchísimas dificultades. Además de todo lo que tenemos, nos toca vivir con una doble carga: tener que enfrentarnos a un sistema que no nos reconoce. Esto agota. La salud mental se debilita. Yo he empeorado de forma patente, lo ve la gente que me rodea. Tener que litigar, explicar cómo estás para al final tener que incorporarte... Yo lloraba el primer día. Se habla de que el paciente es el centro, que los profesionales de la sanidad son el principal capital. Pues no sé, yo me he sentido desamparada, cuidando enferma a otras personas enfermas. Y eso que yo he tenido suerte, me sé mover en el sistema, Respecto a la gente de mi trabajo y a los médicos que me han atendido, solo tengo palabras de agradecimiento.

Si para usted es difícil lo será más para personas que no conocen el funcionamiento del sistema.

-Es lo que yo digo. Yo sé por dónde me tengo que mover, he pedido una segunda opinión por entender que no se me estaban dando las explicaciones necesarias... Esto, la mayoría de la gente no lo sabe hacer. Si yo encuentro trabas, más las tendrán quienes no conocen el sistema. Eso me da más rabia. La Atención Primaria lo está pasando fatal.

¿Qué sea una enfermedad nueva de la que poco se sabe aumenta la preocupación?

-Estamos viviendo en la incertidumbre. No hay suficiente evidencia científica. La última vez que estuve con el neurólogo me derrumbé emocionalmente. Era el momento en el que estando tan mal me decían que volviera a trabajar. Me dijo no sé qué decirte ni hacer contigo. Esto te desmoraliza, piensas que no pueden hacer nada por ti.La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia está muy implicada en investigar junto con las asociaciones de pacientes. Hace falta que el Gobierno escuche a las asociaciones y las sociedades científicas e implemente las evidencias, aunque estas están en constante cambio. Mucha gente compara el long covid con los inicios de la fibromialgia, cuando no se reconocía la enfermedad y se vinculaba a la depresión y la ansiedad. Me imagino que con el long covidla evolución será parecida.

¿Qué reclama la Asociación de Long Covid?

-Desde la asociación se piden equipos multidisciplinares que atiendan al paciente para que así no tenga que ir de un especialista a otro, que agota. De cara a la rehabilitación cognitiva queda mucho por hacer. Para esto no hay nada. Te dicen que vayas ejercitándote poco a poco, cada día solo un poco más para no sentir frustración. A nivel cognitivo no poder estudiar, leer o formarte es muy duro. La calidad de vida no es buena. Yo pido que se siga investigando, que no nos dejen en el olvido. Somos pacientes que estamos enfermos y nos tienen que seguir cuidando. A los colegios profesionales les pido que sigan velando por nosotros, que nos cuiden. A Salud Laboral le reclamo que nos adecuen en los puestos. Se lo dije a la doctora de Salud Laboral: tengo miedo de equivocarme y cometer un error con un paciente. Si presumimos de la calidad de los cuidados y del capital profesional del sistema sanitario, pedimos que esto se traduzca en la práctica. La salud es un derecho.

“La semana pasada Osakidetza nos notificó que el ‘long covid’ ya figura en su catálogo de enfermedades y la OMS la reconoció en diciembre”