Ana Grijalba
Presidenta de Begisare

Retinosis pigmentaria | Ana Grijalba (Begisare): "Podemos dar apoyos, pero si no se comprende qué nos pasa, tenemos una gran barrera"

05.12.2020 | 01:01
Retinosis pigmentaria | Ana Grijalba (Begisare): "Podemos dar apoyos, pero si no se comprende qué nos pasa, tenemos una gran barrera"

La asociación Begisare recibió ayer el Premio Voluntariado de Gipuzkoa 2020 por su labor durante más de dos décadas a favor de las personas

donostia – Ana Grijalba recogió el pasado mes de julio el testigo de Itziar González y asumió la presidencia de una asociación que lleva desde 1997 atendiendo a las personas con baja visión y retinosis pigmentaria, informando a la sociedad sobre ello y promoviendo la investigación.

¿Qué supone para ustedes este reconocimiento?

–Una alegría inmensa y sobre todo nos da mucho ánimo para seguir con nuestro cometido. El voluntariado tiene sus altibajos y momentos en los que te preguntas para qué se está metiendo tanto tiempo, si merece realmente la pena..., pero con este tipo de reconocimientos ves que el trabajo ha llegado a la sociedad y a la comunidad y que el trabajo sirve para mucho.

Aunque usted es presidenta desde julio, son más de dos décadas de trabajo de la asociación. ¿Ha cambiado mucho la sociedad desde entonces y está más sensibilizada?

–Creo que a lo largo de estos años se ha hecho un trabajo impresionante para, por un lado, atender a los socios que tienen retinosis y baja visión en general, y por otro lado, en lo referente a sensibilización social, en que la gente conozca qué es nuestra enfermedad y qué problemas nos causa. A través de ese conocimiento queremos sentirnos más cómodos, que a todos los que tenemos retinosis pigmentaria, que supone una barrera en las tareas cotidianas, se nos facilite la vida. Para ello se han hecho campañas no solo a nivel de Gipuzkoa, incluso estatales, para difundir qué es la baja visión, nuestro distintivo y cómo nos pueden ayudar.

Comenta el distintivo, algo que hoy en día ya todo ciudadano parece reconocer.

–Antes no existía y la gente solo distinguía entre ciegos que llevaban el bastón o los que ven bien. Había un absoluto desconocimiento sobre toda esta gama que existe entre el 0 y el 100% de visión. El distintivo nos ha ayudado a transmitir que puedo tener unos ojos sanos, pero solo veo un 10%. Hace siete años, a iniciativa nuestra, se ideó este logotipo que ahora se utiliza en el Estado e incluso en otros países. Con él, si yo me tropiezo con alguien, si no le he saludo o si me he colado en una cola, se ve que no es por algo que yo haga deliberadamente. Por ese motivo ya no salimos sin él de casa. El otro día, por ejemplo, bajaba las escaleras de la estación de Donostia y una mujer que subía a toda leche se chocó conmigo. La gente de alrededor incluso me increpó y me decía que tenía que haberla dejado pasar. Pero cuando enseñé el distintivo, que ahora incluso lo tenemos en la mascarilla, me pidieron perdón y me preguntaron si podían ayudarme. Por eso digo que el distintivo ha servido para mucha descarga emocional, para quitarnos tensión y salir a la calle con más tranquilidad.

En lo que se refiere a la retinosis pigmentaria, ¿la gente sabe lo qué es?

–El concepto de baja visión lo tienen las personas que cuentan como mucho con un 30% de visión. Por eso, alguien puede tener retinosis pigmentaria pero no baja visión. Se trata de una enfermedad degenerativa que a lo largo de la vida va avanzando. Pero el distintivo está pensado para todo el mundo que, por el motivo que sea, tiene baja visión, bien por culpa de un accidente, bien por la edad...

Tienen tres ejes de actuación: el primero de ellos, la atención.

–Eso es. La atención integral es muy importante, porque a una persona cuando le diagnostican retinosis, por ejemplo, entra en un estado de shock preguntándose por qué le tiene que pasar eso a ella. Debe ir asumiendo esas etapas de la enfermedad y la asociación hace una labor muy importante en ello, porque cuando se cierra la puerta de la consulta del hospital, se abre la nuestra. Entonces nosotros respondemos a muchísimas preguntas que en una consulta son muy difíciles de hacer porque hay muy poco tiempo. Desde el punto de vista sanitario, esa persona va a estar atendida, pero hay otros muchos ámbitos de la vida que van a cambiar y va a encontrar ayuda y respuesta en nuestra asociación. En todo lo digital va a tener que adaptarse o en la accesibilidad y su entorno también tiene que saber qué es lo que le pasa y entenderlo. Hay familias que, al principio, no lo entienden porque los ojos están bien y puede mirar. También hay personas que necesitan apoyo psicológico y realizamos actividades para que pueda compartir sus experiencias.

También realizan tareas de información.

–En lo que se refiere a sensibilización, nuestra labor es incansable. Podemos estar en la atención sanitaria, tener apoyos ópticos y psicológicos, pero si la sociedad no entiende qué nos pasa, vamos a tener una barrera muy grande a la hora de salir a la calle, de desenvolvernos y relacionarnos y eso va a hacer que nos quedemos en casa.

Por último, colaboran directamente en la investigación.

–En una enfermedad que no tiene cura es muy importante apoyar la investigación. Tenemos un proyecto propio en Biodonostia desde 2009 que se llama Estudio epidemiológico, clínico y molecular. Gracias a él tenemos más datos del árbol genealógico de los pacientes y conseguimos saber si la enfermedad la vamos a poder transmitir o no. Si vemos que en nuestra familia hay muchos casos, probablemente seamos un caso de transmisión dominante. Es algo que ahora podemos adelantar. Pero también, cuando un investigador solicita hacer ensayos clínicos, tenemos un banco de datos propios para poder llevarlo a cabo, haciendo un diagnóstico más certero: cuánto antes la diagnostiquemos y antes sepamos exactamente qué gen está afectado, y qué mutación, antes podremos actuar. Por último, también podemos hacer un pronóstico, y eso es muy importante a la hora de concretar nuestro proyecto de vida: qué vamos a poder hacer con la enfermedad.

Además, trabajan en un estudio sobre un fármaco.

–Es algo que está arrojando resultados muy esperanzadores. Se trata de un fármaco que podría frenar la enfermedad. Los fotorreceptores se nos van muriendo y ello podría reducir el deterioro haciendo que no sea tan rápido.