arkel, con sus dos ojos grandes y marrones, no pierde detalle de la conversación. Escucha atentamente a su madre, María, que cuenta la historia de lucha diaria de la familia desde que este chaval urnietarra nació hace catorce años con una enfermedad ultra rara, GNA01 (una mutación genética que provoca un severo retraso psicomotor), tan poco común que apenas hay 110 casos en todo el mundo -doce en el Estado- y no se descubrió hasta 2013. Llega andando ayudado por María, ya que le cuesta caminar. No puede hablar, pero se hace entender perfectamente con gestos, sonríe continuamente y recibe los saludos y el cariño de todos los vecinos. No hay nadie en Urnieta que no le haga una carantoña al pasar, a lo que él responde con una sonrisa, un choque de manos o unos aplausos.
Esa lucha continua de María, su marido Vicen y la otra hija del matrimonio, Carlota, de 16 años, por conseguir para Markel todos los recursos posibles que le ayuden a seguir mejorando se centra ahora en continuar dotándole de la educación que ellos consideran que es mejor para su hijo. "Desde que nos dijeron que era un niño con necesidades especiales, estuvo en la guardería infantil de Aspace, pero una profesional me asesoró y me dijo que era un chaval para estar en un colegio ordinario, no en uno especial. Me avisó que Educación (del Gobierno Vasco) me lo iba a poner difícil, pero que no bajara los brazos y lo peleara", empieza explicando María. Y así fue. Esta madre urnietarra insistió e insistió hasta que Markel entró en la ikastola Magale para hacer "inclusión en un aula normal".
Para hacer esa inclusión en un aula convencional, este vecino de Urnieta necesita una profesora de apoyo, que le ayude en el aula y progrese en "autonomía y autocuidados", además de una PT (la persona que se encargaría de adaptarle el material), una logopeda especial con la que haga dos sesiones a la semana y sesiones de fisioterapia para la continua rehabilitación que necesita. "Todos estos recursos los pone Educación, esto es lo que necesita Markel", explica María. Y ahí llegan los problemas y los recortes, y más en esta época. "Como hemos entrado en un cambio, porque pasaría a ESO, me estoy encontrando pegas. Berritzegune (que es quien asesora en estos casos) me dice que tiene que estar en un colegio especial o en un aula estable -que son aulas dentro de un centro educativo en las que juntan a varios chavales, cada uno con su necesidad-. Me pasaron un informe en el que me dijeron que no era posible seguir en su aula de inclusión, como hasta ahora. ¿Por qué? Porque supone más recursos". Pero la familia quiere que Markel siga en su clase. "Empiezo a moverme, a hacer reuniones. Me respalda Elkartu, que me dice que Markel tiene que estar en su grupo y que siga peleándolo". Algo a lo que María está más que acostumbrada: "Esto es un tira y afloja. Llevamos toda la vida así. En Educación saben que soy como una mosca cojonera, no me doy por vencida".
En este momento, Markel solo tendría garantizadas 16 horas con profesora de apoyo en Magale. "Por ahora lo he matriculado. Junto con el cole, estamos luchando por sus horas. Tiene que tener 30 horas de colegio, como cualquier otro niño. Y el colegio no lo puede tener sin nadie de apoyo, él solo no puede andar o progresar en el cole", cuenta María, que añade: "Ahora me dicen que a ver si pueden ser 25, pero me quedarían cinco colgando. Tendría también fisio, que se lo ponen porque aún no se sabe si la enfermedad es degenerativa. Pero queremos las 30 horas. ¿Tú a cualquier otro chaval le dirías que esas cinco horas se vaya a casa? Es que merece estar todas las horas en el cole con apoyo. ¿Por qué no puede tener todos los recursos que necesita? Educación se los tiene que poner".
María no se quiere "cerrar puertas" y ha ido a informarse sobre la aula estable en la que Educación le dice que podría estar Markel, pero esta familia insiste en que su hijo tiene que estar en un aula de inclusión porque es mejor para él. "No hacemos las cosas por capricho. Sé que Markel tiene unas limitaciones, pero dos o tres años más trabajando bien en un aula de inclusión puede estar. Después veremos, pero no ahora". Tanto la propia familia como los profesores que están con Markel evidencian claros progresos en todos los niveles: "Él progresa estando constantemente con chavales que le aporten. A él le cuesta andar, pero ha mejorado. A nivel cognitivo, tiene un retraso psicomotor severo, pero con estimulación hace avances. Se trabaja los colores, la atención, comprensión, socialización... en todo eso avanza. Desde que está escolarizado en un aula ordinaria, se han visto mejorías grandes, no lo digo yo, también los profesionales que trabajan con él. Se le hace mucha rehabilitación fuera del colegio, hay que estar todo el día; si no, se atasca o retrocede. Cuantos más recursos tenga y más se trabaje con él, más avances tendrá. Ha mejorado mucho. A Markel no se le puede valorar por números o notas, pero todo este trabajo de motivación y desarrollo, en la medida de sus posibilidades, es importante. A Markel le hace bien estar en una normalización".
Dice María que Markel es un chaval "muy sociable y simpático" -algo que se percibe pasando un rato con él- y que está "encantado" en clase con sus amigos. Y apunta algo más: "Aparte de lo que le supone a él, también a los demás les aporta algo en el tema humano. Compartir clase con Markel te enseña algo muy esencial, que es que hay personas diversas en este mundo, que podemos ayudar a los demás. Tenemos todo esto, y al final lo limitamos a lo económico".
Antes de que el coronavirus provocara el confinamiento en primavera y cambiara las rutinas de todo el mundo, Markel tomaba parte en muchas actividades: "Ha hecho surf, ha andado a caballo... va a un grupo de tiempo libre de Urnieta, Bosko, en el que los monitores son encantadores y los chavales lo han acogido muy bien. Todo eso le viene estupendamente. Se relaciona cuando coge confianza con la gente, aunque ahí también ha mejorado mucho. Es un chaval que siempre se dirige a la gente con una sonrisa y que tiene un carácter muy bueno". Reconoce la madre de Markel que no ir al cole el último trimestre del pasado curso fue "un retroceso" y que una situación parecida sería dura para el chaval: "Le gusta relacionarse con los demás".
El comienzo del curso se acerca y María simplemente pide "lo que necesita" su hijo: "No solo la familia tenemos que apostar por él, Educación también. Siempre pone trabas porque su educación supone poner más recursos, pero llevamos peleando catorce años y sé que me van a decir 20 veces no antes de decirme que sí. Todo lo que es económico, de primeras te lo deniegan. Y otra cosa, a los que tenemos hijos con necesidades especiales nos gustaría saber los recursos que vamos a tener de cara al curso siguiente sin tener que estar peleando todos los veranos. Tenemos derecho a descansar la cabeza durante un par de meses". También ha pedido ayuda a los grupos políticos de Urnieta, sin que por ahora estos le hayan respondido.
Esta familia espera que Markel tenga para este curso "de 25 a 30 horas con profesora auxiliar y las sesiones con la logopeda, que por ahora han denegado porque pasa a Secundaria. Fisio también va a tener". "Si un chaval tiene todas sus asignaturas y no hay problema ninguno, pues debería ser lo mismo para chavales como Markel. Vamos a hacer lo que sea para conseguirlo. Es que Educación te añade problemas en lugar de aliviarte la situación y ayudar. Tenemos derecho a elegir la educación de nuestros hijos".
Investigación. Además de ser una enfermedad ultra rara, al haber solo 110 casos en el mundo, el GNA01 es una enfermedad muy nueva. "La descubrieron en 2013, así que no se conoce mucho", dice María, que explica que se está estudiando en Estados Unidos y que se ha abierto una línea de investigación en el Vall d'Hebron (Barcelona). "El diagnóstico no fue fácil, porque además el gen tiene variantes. El de Markel es un caso leve, pero otros tienen movimientos incontrolados, con un Parkinson bestial o epilepsia. Nuestro hijo ha empezado a tener últimamente movimientos incontrolados, pero por ahora ni se sabe hasta qué punto es una enfermedad degenerativa". En el caso de la familia de Markel, han solido llevar a cabo iniciativas para sacar dinero que ayude en la investigación y de cara a otoño tienen previsto llevar a cabo algún reto deportivo para recaudar más fondos.
María pide a Educación del Gobierno Vasco que "ponga recursos y ayude", no que "ponga trabas" por una cuestión económica
