Haitz Fuentes García es un niño de Deba de tres años (cumplirá cuatro el próximo 28 de agosto) que padece una de las conocidas como enfermedades raras; un síndrome genético (le falta un trocito del cromosoma 1) que deriva en una pluridiscapacidad.
Según explica su madre, Vanessa García, el pequeño Haitz tiene afecciones “a nivel psicomotor, cognitivo y de lenguaje”; sin olvidar que “también tiene poco tono muscular y una malformación severa en la faringe que le impide ingerir alimentos por la boca con normalidad, por lo que desde los cinco meses de edad y hasta hace poco hemos tenido que darle de comer mediante una sonda implantada en el estómago”.
Con ese cuadro, Haitz tiene una discapacidad reconocida del 48% y un grado tres de dependencia, por lo que está considerado como gran dependiente. Por ello, para poder estar en igualdad de condiciones que el resto de sus compañeros en la Ikastola Luzaro, necesita contar con un Especialista de Apoyo Educativo “para ir en autobús al centro, para comer en la jangela y para estar en clase”.
Con dos añitos, el pequeño sí contó con el acompañamiento constante de una educadora especializada, pero durante este último curso escolar ese servicio que la familia considera “esencial” se ha visto reducido a la mitad, esto es, “a un apoyo de tres horas diarias más el acompañamiento en el transporte escolar”.
A pesar de ese importante recorte, la familia reconoce que “aunque con dificultades, hemos podido arreglarnos con esa ayuda” que, sin embargo, va a perder de cara al próximo curso si las autoridades competentes no rectifican su decisión inicial de dejar a Haitz sin el Especialista de Apoyo Educativo que necesita y que “le corresponde por Ley”, subraya su madre.
No en vano, tras analizar las valoraciones realizadas a comienzos de marzo por la Ikastola debarra después de observar el desarrollo del pequeño, el Berritzegune (órgano asesor que valora al menor a partir de los informes remitidos por el colegio) determinó que a Haitz no le corresponde ni Especialista de Apoyo ni acompañamiento de transporte.
La asesora del Berritzegune adoptó esa decisión el 16 de marzo (nada más decretarse el confinamiento por el estado de alarma sanitaria) pero a la familia del pequeño nadie le notificó nada “hasta que el 15 de mayo se nos ocurrió llamar para preguntar”, explica Vanessa, que tras conocer la propuesta de dejar sin apoyos a su pequeño solicitó una reunión urgente. Esta le fue concedida para el pasado 1 de junio “sabiendo que el día 15 de este mes era la fecha tope para realizar las solicitudes de apoyo”.
VALORACIONES INCOMPLETAS Tras conocer la intención del Berritzegune de proponer no conceder a Haitz la ayuda que necesita, los padres del pequeño, Vanessa y Eulogio, solicitaron a Innovación Educativa todas las valoraciones en las que se había fundamentado la decisión de retirar al pequeño los apoyos que había tenido hasta este curso.
Y fue al revisar esos informes cuando los padres de Haitz se percataron de que estaban mal: “No identificamos al niño en las valoraciones que se han hecho, pero tampoco le reconocen en esos informes la terapeuta, la neuróloga y el resto de especialistas de atención temprana que tratan al niño”, explica Vanessa.
A su entender, “además de lo que diga la Ikastola, el sistema de valoración de Berritzegune debería tener más en cuenta los informes médicos de los especialistas de Osakidetza que aporta la familia”; toda vez que “la neuróloga, la otorrino, la logopeda y el resto de profesionales sanitarios que tratan a Haitz coinciden en que necesita a una persona constantemente con él, a nivel educativo y, sobre todo, a nivel de autonomía”.
Conocida la decisión de dejar al niño sin los apoyos que necesita para poder ir al colegio, la familia presentó una reclamación formal ante Innovación Educativa, Inspección Educativa, Berritzegune y la Ikastola Luzaro “para que volvieran a valorar al pequeño teniendo en consideración todos los informes”.
En vista de la ausencia de respuestas, los padres de Haitz han llamado a todas esas entidades “pero se pasan la pelota de unos a otros y seguimos sin saber si tienen intención de rectificar la decisión inicial o no”.
RECOGIDA DE FIRMAS Los padres del pequeño Haitz no están dispuestos a quedarse de brazos cruzados y van a luchar “todo lo que haga falta” para conseguir el servicio de apoyo “que le corresponde por Ley y que necesita de manera evidente para tener esa educación inclusiva, equitativa y de calidad que constantemente nos vende el sistema educativo”.
De momento, Vanessa y Eulogio han puesto en marcha una recogida de firmas a través de la página web osoigo.com. Si consiguen 500 apoyos los políticos de las Juntas Generales de Gipuzkoa tendrán que pronunciarse sobre qué haran para que el pequeño Haitz no se quede sin el Especialista de Apoyo Educativo en la Ikastola Luzaro durante el próximo curso escolar. “Ahora que es pequeño es cuando se le debe y se le puede ayudar para que cuando crezca sea lo más autónomo posible”, sentencia Vanessa que, como cualquier madre, solo quiere “un futuro” para su hijo.
