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“Empecé a amar a una chica y no quería estar en una residencia”

César Campos participa en un programa de vida independiente que le permite ser él mismo y vivir en su casa

En Gipuzkoa, unas 50 personas han pasado por este programa desde 2004

Ruth Gabilondo Ruben Plaza - Viernes, 15 de Junio de 2018 - Actualizado a las 06:03h

Los participantes en la mesa redonda ‘Elementos para hacer efectivo el derecho a la vida independiente’, organizada ayer por Elkartuz en Donostia.

Los participantes en la mesa redonda ‘Elementos para hacer efectivo el derecho a la vida independiente’, organizada ayer por Elkartuz en Donostia. (Ruben Plaza)

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Los participantes en la mesa redonda ‘Elementos para hacer efectivo el derecho a la vida independiente’, organizada ayer por Elkartuz en Donostia.

dONOSTIA- “Yo empecé a amar a una chica y no quería estar en una residencia, quería estar en una casa con mi mujer”. Así explicó ayer César Campos los motivos que le llevaron a participar en el programa vida independiente, que puso en marcha la Diputación de Gipuzkoa en 2004, y que tiene como objetivo favorecer la autonomía personal e integración social de las personas con discapacidad. En este tiempo, unas 50 personas han pasado por este programa y tan solo dos de ellas lo han abandonado, según señaló ayer Xabier Urmeneta, experto en esta temática.

“La vida independiente no fue fácil. Era yo quien debía decidir por mí y no lo había hecho nunca” César Campos

Tanto Campos como Urmeneta participaron en una mesa redonda organizada por la Federación Coordinadora de Personas con Discapacidad Física de Gipuzkoa (Elkartuz), bajo el título Elementos para hacer efectivo el derecho a la vida independiente,que tuvo lugar ayer en Donostia. Uno de los testimonios más impactantes en esta charla fue el de Campos, quien debido a su discapacidad, habló con la ayuda de su tablero Bliss y la interpretación de su asistenta personal, Lucía Iraundegi.

Desde que era pequeño, este hombre pasó por distintas residencias para personas con discapacidad, tanto en Gipuzkoa como en Bizkaia. En la última, en Donostia, acudió de forma voluntaria, creyendo que tendría “más libertad para ir al cine sin restricción de horarios”. “No fue así, había un horario que cumplir para todas las cosas, para levantarme, ducharme, salir y comer”, lamentó.

“Mis funciones no son valoradas de manera suficiente desde el ámbito institucional” Lucía Iraundegi

“Cabezota” como es él, consiguió ir rompiendo las normas, logró una silla de ruedas eléctrica y salir a la calle. Sin embargo, la institución tenía la responsabilidad de su cuidado y, aunque la directora de la residencia entendía sus necesidades de libertad, “recibía órdenes de arriba”.

Pasaron los años, conoció a una chica, y como toda pareja, empezaron a pensar en un futuro juntos bajo el mismo techo. Fue ahí cuando se enteró de que la Diputación de Gipuzkoa tenía un programa “medio muerto” sobre vida independiente. Les explicó qué necesitaba, cuántas horas al día de ayuda precisaba y cómo se iba a organizar en su propia vivienda. “Me di cuenta de que la Diputación podía salir ganando económicamente con mi idea, porque la residencia salía más cara y contratando un par de asistentas y con la ayuda de mi pareja, le salía a mitad de precio”, afirmó.

“No todo el mundo tiene que salir de las residencias;el problema es no poder elegir” Xabier Urmeneta

El que más ganaba con este programa era él, porque empezó a ser dueño de su propia vida. Los primeros meses se sintió “totalmente perdido”. “Era yo quien debía decidir por mí y no lo había hecho nunca”, indicó. En este sentido, aseguró que la vida independiente “no es perfecta, tiene lagunas importantes”, pero gracias a ella “soy yo mismo”.

Asistenta personalUna de las cuestiones más importantes para hacer efectiva esta vida independiente es que las personas con discapacidad cuenten con una asistenta personal. “Si mi asistente coge una baja me quedo colgado y cuando tiene vacaciones tengo que buscar a una y no resulta fácil”, indicó Campos, que propuso al colectivo la creación de una cooperativa para coordinar este tipo de cuestiones. Además, pidió a las instituciones que regulen la figura de las asistentas personales. En este sentido, su propia ayudante, Lucía Iraundegi, explicó que para hacerles un contrato se les exige una formación, en su caso Técnico en Atención a Personas en Situación de Dependencia. “Si no la tienes, la persona que quiera contratarte no recibe ayuda de la Diputación”, subrayó. Sin embargo, cuando firman el contrato su definición es de “asistenta del hogar”, y ni siquiera disponen de un convenio.

“Cuando se desarrolla tecnología no se suele contar con las personas que la necesitan” Miren Karmele Lopez de Ipiña

Por ello, Iraundegi mostró su miedo a que personas como César Campos se queden sin esta necesaria ayuda, sin su herramienta para poder vivir de forma independiente, al no ser un trabajo reconocido y valorado.

Por su parte, Xabier Urmeneta preguntó al público asistente a la mesa redonda quién quería vivir en una residencia y no recibió ningún sí como respuesta.

“La residencia no debe entenderse como una especie de convento alejado de las ciudades” Patxi Galarraga

“El que quiera estar en una residencia está bien. No todo el mundo tiene que salir de allí para ir a un modelo de vida independiente, el problema es cuando no se puede elegir”, dijo.

En cuanto al sistema residencial, otro de los participantes en este mesa redonda, el arquitecto Patxi Galarraga, consideró que no debe entenderse como “una solución tipo convento, como un monasterio a las afueras de la ciudad”, que separa a las personas con discapacidad de la sociedad. Estos centros, según su opinión, deberían estar “más integrados en la ciudad, en las plantas bajas, en edificios”. Por ello, aseguró que es “necesario” que sea la propia ciudadanía la que diseñe sus ciudades y que los departamentos de urbanismo y los arquitectos cedan poder a áreas como Servicios Sociales, para que puedan intervenir en la ciudad del futuro.

Asimismo, Miren Karmele López de Ipiña, coordinadora del grupo de biomedicina Elekin, apostó por desarrollar tecnología contando con las personas con discapacidad. “Hay que hacer tecnología con y para ellos. Nunca puedes decidir tú y hacer el diseño tú, porque al final este tipo de tecnología se queda en un cajón y no se utiliza”, indicó, al tiempo que manifestó la necesidad de que estas herramientas cuenten con vías de financiación.

“Hoy en día tenemos una sociedad tan deshumanizada, que cuando planteas un proyecto, o introduces que va a haber un ahorro, o no va a salir adelante”, lamentó.

Todos los ponentes tuvieron claro que todavía queda mucho camino por recorrer para que las personas con discapacidad puedan lograr una vida independiente, pero al menos Gipuzkoa está dando “los pasos adecuados”.


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