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Sergio Gómez, Fundador de la asociación ‘ayuda enfermedades raras Solidaridad y esperanza’

“Lo importante son los niños enfermos y solo las personas podemos ofrecerles las oportunidades que necesitan”

Gómez, argentino afincado en Azpeitia, fundó la asociación ‘Solidaridad y Esperanza’ tras conocer que dos de sus hijos sufren la enfermedad Duchenne

Domingo, 15 de Abril de 2018 - Actualizado a las 09:44h

Sergio Gómez.

Sergio Gómez.

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Sergio Gómez.

Azpeitia – ¿Cómo nace la Asociación Ayuda Enfermedades Raras, Solidaridad y Esperanza?
–Creamos la asociación, dos hijos míos y yo, en el año 2015 con la intención de ayudar en la investigación. Tuvimos una charla con el doctor Adolfo Lopez y llegamos a la conclusión de formar colaboración con Biodonostia y Biocruces, los institutos de investigación sanitaria. Desde entonces trabajamos, muy humildemente, en visibilizar y recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

En ese objetivo, el último reto ha sido recorrer en bicicleta la distancia entre Azpeitia y El Vaticano. ¿Por qué el Vaticano?
–Lo primero que queríamos lograr era concienciar a la sociedad. No sólo la del País Vasco y España, sino de otros países, porque están viviendo lo mismo. De esta manera, pretendíamos que los países que están cerca de España conozcan y se conciencien sobre las enfermedades raras y la distrofia muscular. Que sepan que se necesita financiación y que los jóvenes que sufren estas enfermedades no pueden esperar. Nuestro proyecto es un plan social y solidario en Gipuzkoa, y lo que queríamos era trasladarlo al Vaticano.

¿Cómo preparó el viaje? ¿Tuvo ayuda?
–Los preparativos empezaron en julio, con los entrenamientos físicos. Pero lo realmente importante ha sido todo el apoyo recibido. He ido adonde mucha gente y empresas para explicarle el proyecto, y la verdad es que esta tierra es bastante solidaria y me ayudaron con lo que podían. Al ser un proyecto solidario, se pide la ayuda que puedan dar. Así, por ejemplo, una empresa de bicicletas me dio las bicicletas para realizar el trayecto, otra empresa la verdura para realizar las comidas… No puedo dejar de mencionar al eibarrés Pedro Higuera que me ha acompañado durante todo el viaje conduciendo la furgoneta. Es como un hermano para mí.

Cerca de 2.000 kilómetros recorridos… ¿Cómo recuerda el viaje?
–Muy dura. Durante el recorrido me han ocurrido cosas, como una bajada de azúcar, una caída… Hubo momentos muy difíciles, especialmente las bajadas de puertos y las curvas cerradas. Nunca había tenido experiencia en estos temas y lo único que pedía era que los frenos me funcionarán bien. Apretaba el cuerpo contra la estructura de la bicicleta y así seguía. Además, la furgoneta siempre iba delante de mí y allí podía ver las imágenes de los niños que sufren y eso me daba mucha fuerza. Quisiera agradecer especialmente a los camioneros, que esperaban pacientemente el momento de sobrepasarnos. La verdad que me sentí muy protegido por ellos.

¿Y la llegada al Vaticano?
–Fue extraordinario… Lo primero que se me pasó por la cabeza fue lo duro que fue. Pude estar con los embajadores de España y Argentina, que estuvieron pendientes del recorrido y nos acogieron con los brazos abiertos. Pudimos explicar nuestro objetivo y la labor que realizamos, y la verdad es que fue espectacular el recibimiento.

¿Cuál va a ser el próximo reto?
–Estoy estudiando un reto para realizar durante el 2019, a mitad de año, pero antes quiero tener atado todo lo necesario para poder decirlo. Sólo puedo adelantar que va a ser algo muy grande e importante… Lo que necesitamos ahora, aparte de la visibilización y la concienciación, es financiación para la investigación y va a estar centrado en ello.

¿Qué cree que falta aún en la lucha de la investigación de las enfermedades raras?
–Hay una nueva camada de investigadores jóvenes que no podemos dejar marchar al extranjero, porque son el futuro y esperanza de nuestros niños. Luego, la colaboración entre asociaciones también es imprescindible. Si este proyecto avanza es porque la gente quiere. No hablamos de una patología, sino de enfermedades raras en general. Lo importante son los niños y todos ellos necesitan una oportunidad, y esa oportunidad solo se la podemos ofrecer las personas. – Eregi


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