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El primer mapa de la ELA registra 221 vascos, con un 30% de pacientes oculto

Se trata de un censo pionero de afectados por esta enfermedad neurodegenerativa, de momento incurable y mortal

Concha Lago - Viernes, 4 de Agosto de 2017 - Actualizado a las 06:10h

Paco Luzón fue diagnosticado de ELA a los diez meses de jubilarse.

Paco Luzón fue diagnosticado de ELA a los diez meses de jubilarse. (Juan Lazkano)

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Paco Luzón fue diagnosticado de ELA a los diez meses de jubilarse.

Donostia-El pasado lunes moría el actor Sam Shepard y perdía así su lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad muy desconocida pero letal para la que, de momento, no se ha encontrado cura. El primer censo de afectados por la ELA -que dibuja una fotografía en tiempo real de los enfermos y los recursos médicos de que disponen- contabiliza en Euskadi un total de 221 pacientes oficiales. Sin embargo, se estima que puede haber otro 30% más que permanecen ocultos a los registros oficiales.

El primer mapa sobre la ELA elaborado por la Fundación Luzón -que pelea por dar visibilidad a esta rara dolencia-, contabiliza 2.827 pacientes en el Estado. Aunque está aún en fase de elaboración y esa cifra se cree monitoriza tan solo al 71% de la población estimada de pacientes de una de las enfermedades neurodegenerativas más temidas, ya que provoca la muerte de los enfermos entre tres y cinco años después del diagnóstico. Aunque quizá lo peor es que aún se desconoce cómo se origina.

“Tener ELA es como estar aguardando en el corredor de la muerte”, declaró recientemente a este periódico Francisco Luzón, exgerente de entidades como BBVA y Banco Santander, que fue diagnosticado de ELA en 2013 apenas unos meses después de jubilarse. Tres años más tarde, creó la Fundación que lleva su nombre y que acaba de publicar RevELA, la primera base de datos nacional que registra el número de pacientes afectados, detallando su ubicación geográfica, el centro en el que están siendo atendidos, su situación clínica y el cuerpo de profesionales sanitarios que les atiende.

En concreto, Euskadi mantiene registrados 221 pacientes. Constata asimismo dos hospitales de referencia y 21 profesionales especializados. Y es que aunque no hay ningún fármaco realmente efectivo, ni existe una cura para la ELA, sí existen tratamientos que mejoran las condiciones vitales de los pacientes.

Con la terapia multidisciplinar, los enfermos viven más y mejor, ya que involucra a distintos profesionales que atienden las dificultades que la parálisis muscular y progresiva va ocasionando en su organismo.

Así, por ejemplo en la CAV se constata la existencia de tres neurólogos, tres psicólogos, tres nutricionistas, un logopeda, un asistente social, así como otros diez médicos de distintas especialidades dedicados en exclusiva a atender a estos enfermos

La Sociedad Española de Neurología estima que en el Estado hay unos 4.000 pacientes, 400 de ellos en Euskadi. Además, se calcula que los afectados de esclerosis lateral amiotrófica tienen, durante el recorrido de la enfermedad, un coste de 40.000 euros anuales, entre los costes humanos de los cuidadores y el impacto económico que supone adaptar sus hogares.

Los datos de RevELA, que nace con vocación de hacer una fotografía real de la situación de la enfermedad (en cuanto a asistencia y necesidades clínicas), se han obtenido mediante un cuestionario que ha sido respondido por los propios centros en los últimos ocho meses. En este sentido, la Fundación Luzón puntualiza que la base de datos todavía no es un mapa completo, ya que cuarenta hospitales aún no han aportado sus datos.

Plenamente volcado con la causa de Luzón está el nadador de largas distancias, Jaime Caballero, cofundador de Siempre Adelante, que hoy inicia una travesía de 90 kilómetros en dos etapas. Él también busca dar visibilidad “a esta enfermedad invisible” e invierte su esfuerzo, a modo de brazadas, en lograr que se aumente la investigación ya que los enfermos no cuentan con los apoyos necesarios.

La Fundación Luzón está poniendo en marcha una serie de proyectos orientados a buscar soluciones a corto, medio y largo plazo para esta dolencia que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios.Así, atendiendo a los datos recogidos por este organismo, la esclerosis lateral amiotrófica en España afectaría a más hombres que mujeres (1.230 frente a las 889 pacientes contabilizadas por la base de datos) y la forma de inicio de la enfermedad más frecuente es la ELA espinal (1.504) frente a la bulbar (527 casos) u otras formas (56). Se estima que cada día se diagnostican tres casos.

En el mundo, uno de los casos más conocidos es el del físico teórico Stephen Hawking, autor de importantes teorías sobre agujeros negros y mecánica cuántica. El de Hawking es un caso excepcional, ya que la esperanza de vida media de las personas afectadas es de tres años, con una supervivencia de más de diez tan solo en el 10% de los pacientes.

impacto

Coste humano y económico. Se calcula que cada afectado afronta un coste anual de 40.000 euros, entre los costes humanos que representan los cuidadores y el impacto económico que conlleva adaptar sus hogares.

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Los 2.827 enfermos oficiales de ELA están atendidos por 1.284 profesionales especializados.

La investigación se encuentra limitada por la falta de inversión y los enfermos sufren por la falta de un tratamiento clínico integral.


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