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Marea solidaria con Leire

Bergara se tiñe de solidaridad para apoyar a la niña Leire Martín Pineda, que padece Atrofia Muscular Espinal. La familia está "tremendamente agradecida" por la iniciativa, que tendrá su mayor ola el día 17 con una gran fiesta.

Reportaje y fotografía de Anabel Domínguez - Viernes, 9 de Junio de 2017 - Actualizado a las 10:53h

Leire con sus padres, Javi Martín, enfundado en la camiseta que se ha sacado para la iniciativa solidaria, y Ana Pineda.

Leire con sus padres, Javi Martín, enfundado en la camiseta que se ha sacado para la iniciativa solidaria, y Ana Pineda.

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Leire con sus padres, Javi Martín, enfundado en la camiseta que se ha sacado para la iniciativa solidaria, y Ana Pineda.Alex Txikon.David de Jorge y Martín Berasategui.La actriz Eva Isanta.Alberto Iñurrategi.El actor José Luis Gil.El actor bergararra Yon González.Jugadores de la Real se han hecho eco de la campaña.
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La marea azul y verde que durante estos últimos meses ha tomado las calles de Bergara se dejará sentir más fuerte que nunca el próximo 17 de junio. Ese día todas las miradas estarán puestas en Leire Martín Pineda, la niña bergararra de doce años con Atrofia Muscular Espinal (AME), que ha motivado que todo un pueblo se vuelque con la iniciativa benéfica dirigida a recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad genética neuromuscular degenerativa. Dentro de ocho días la cascada solidaria que también ha traspasado las fronteras de la villa mahonera, tendrá su punto más álgido en una gran fiesta.

"Estamos desbordados, pero para bien. Cuando nos dijeron que iban a emprender algo en favor de Leire no imaginamos que llegarían hasta este punto. Es difícil describir con palabras cómo nos sentimos;estamos tremendamente agradecidos", manifiestan, envueltos por la emoción, Javi Martín y Ana Pineda, padres de Leire.

El colectivo deportivo y solidario IGAM ideó esta ilusionante campaña que desde su puesta en marcha ha reclutado numerosos apoyos. Tal es así, que por el camino han ido floreciendo otras muchas iniciativas, desde la venta de cuadros promovida por los artistas de la asociación Beart, hasta las donaciones de particulares como la que ha realizado la cuadrilla de cazadores de jabalíes que practica esta actividad con el aita de Leire. De una manera u otra, todos han querido aportar su granito de arena.

Cuando tenía 18 meses la vida de Leire dio un giro de 360 grados. "En la etapa de empezar a andar veíamos que algo fallaba, no echaba los pies, se caía con bastante facilidad", relata Ana. Después de muchos meses de pruebas el diagnóstico cayó en las manos de este matrimonio bergararra que tiene otro hija, Ane, de 16 años. "Dentro de lo malo que es esta enfermedad, el pronóstico de Leire es de tipo dos fuerte (casi tres) los casos del uno, el más severo, no levantan la cabeza, tienen dificultades para deglutir alimentos, respirar...", comenta Ana, que recuerda que cuando se lo dijeron "creía que estaba viviendo una pesadilla". "Era tanto el dolor que teníamos, que no queríamos saber nada de ninguna asociación. No habíamos oído hablar de esta enfermedad, te suena mal, estás perdida, te hundes", cuenta Pineda. Hasta que se percataron de lo beneficioso que es estar en contacto con otras familias que "pasan por lo mismo que nosotros, para que te ayuden y nosotros, al mismo tiempo, podamos ayudar". Así tocaron las puertas de FundAME, la fundación creada por familiares y padres de afectados por AME, de la que Pineda es delegada en Euskadi. "FundAME lo es todo para nosotros", afirman al unísono.

De sonrisa permanenteLeire estudia sexto de Primaria en San Martin Herri Eskola (lleva bien los estudios, a la par de los demás niños de su edad), juega y va a clases de pintura como actividad extraescolar sin mayores problemas, si no fuera por esa "maldita" dolencia que la tiene pegada a una silla de ruedas el mayor tiempo de su día a día.

"Mejoró algo cuando le diagnosticaron la enfermedad, con cinco-seis años tuvo un bajón y, desde entonces, está estable", explica Ana sobre la evolución que está teniendo la Atrofia Muscular Espinal en Leire. Muestra del esfuerzo que llevan a cabo para que la niña viva lo mejor posible son los viajes que hacen "cada seis-ocho meses" a Barcelona para visitar al especialista que la está tratando (también asiste a revisiones en Donostia). "No toma medicación, acude a rehabilitación, aunque padece los efectos secundarios de estar todo el día sentada en una silla, contracturas, escoliosis , que hay que evitar, pero es muy complicado", remarca Ana.

Leire es totalmente consciente de la enfermedad con la que tiene que convivir. Sin embargo, no desdibuja la permanente sonrisa de su rostro. Un rasgo que le caracteriza. "Es una feliciana", comenta su ama. "Y callejera", añade, mientras la aludida responde a un mensaje que le acaba de llegar por Whatsapp. "No tiene problemas a la hora de hacer amigos;además, siempre le han llamado para todo", aprecia Javi. "Es que no ven la silla, ven a Leire", resalta su mujer.

Ya han pasado diez años desde que atravesaran la puerta del médico y todo cambiase para esta familia de Bergara que mira al futuro cada vez con "más optimismo". "En enero se aprobó el tratamiento en Estados Unidos (tiene un costo de 800.000 euros al año), y la semana pasada en Europa;un medicamento que no es la panacea, pero puede mejorar, incluso a nivel muscular. Lo importante es que por detrás vienen más;se están investigando más tratamientos y haciendo ensayos", informa Pineda, que sabe que van a tener que "pelear" para que llegue y se aplique en el Estado y, por ende, en Euskadi. "Vamos a tener que luchar, pero no perdemos la esperanza", declaran. En el Estado son 1.500 las personas afectadas tres en Gipuzkoa por esta enfermedad neurodegenerativa calificada de rara.

Gran respuesta La Atrofia Muscular Espinal está presente en la villa mahonera. Y con ella FundAME. A las distintas iniciativas impulsadas en los últimos años, se suma ahora la gran ola solidaria que capitanea IGAM. Javi les ha echado una mano en la venta de boletos y camisetas. De estas últimas se han sacado 2.266 unidades de color azul y verde, de las que "solo quedan por vender 120", detalla satisfecho, antes de adelantar que se reenganchará en Azpeitia a la travesía a pie que el día 17 encararán desde Donostia cuatro miembros de IGAM.

"El dinero que se recolecte se repartirá entre FundAME, que recauda fondos para investigar la enfermedad, y Leire para cubrir sus necesidades", precisa Txus Iglesias, uno de los promotores. No en vano, el matrimonio Martín-Pineda ha tenido que hacer frente a los costes de la plataforma incorporada a la furgoneta que han comprado para que Leire acceda al vehículo de un modo más cómodo.

La protagonista de este reportaje mira a la jornada del 17 con "ganas" y "muy agradecida", apunta sonriente. "Es increíble toda la gente que se ha acercado a colaborar", sentencian sus padres.

Programa del día 17

Travesía a pie desde Donostia a Bergara. Participarán los miembros de IGAM, Txus Iglesias, Ion Ander Garitano, Juantxo Aranes y Gorka Manso, junto a Aitor Garitano. Saldrán a las 3.30 desde Donostia para alcanzar Bergara sobre las 17.00 horas, tras cubrir 60 kilómetros de recorrido.

Hinchables. En la plaza Munibe de 11.00 a 14.00. A las 12.30, actuación de Camden Town.

Festival musical.Precedido de una kalejira desde Bolu que recibirá a los deportistas. En el frontón actuarán (18.00): Aritzeta, Orfeón, Alai Taldea, Orquesta, Musika Eskola, Banda de Txistularis, San Joxepe y Jardun. Las entradas se venden en la web municipal a través de Kutxabank por cuatro euros.

Mago Le Bart. A las 19.30 en Munibe y, después, poteo musical.

Cena popular.En la plaza San Martín (21.30). Los tiques (se han sacado 200 a 12 euros cada uno) se ponen hoy a la venta en los bares Bule y Depor, y en Mapfre (para celiacos). Se lanza también un Plato 0 para que puedan hacerse donaciones por 12 euros. El menú ha sido donado.

Conciertos. En la plaza San Martín desde las 23.00. Francis Díez de Doctor Deseo, Fly Shit y grupos bergararras.

Fiesta en el gaztetxe. Desde las 2.30 de la madrugada, con la recaudación como ayuda.


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