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El registro vasco de enfermedades raras identifica mil casos desde 2015

Salud ratifica su compromiso de trabajar para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas dolencias

Martes, 28 de Febrero de 2017 - Actualizado a las 06:09h

donostia- El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi ha identificado alrededor de un millar de casos desde que comenzó su andadura en el año 2015.

En un comunicado difundido con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Departamento de Salud ratificó ayer su compromiso de trabajar para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas dolencias.

En 2015, de cara a la puesta en marcha de este registro, se llevó a cabo una búsqueda “retrospectiva” y se localizaron 3.000 posibles casos de enfermedades raras. De ellos han sido confirmados unos 1.500 casos, que corresponden a niños y por tanto son prioritarios de cara a su tratamiento precoz.

El Departamento de Salud destacó su esfuerzo por atender de la manera más adecuada a estos pacientes, mejorando su diagnóstico y tratamiento, para lo que los hospitales de Cruces, Basurto, Donostia, HUA y Galdakao trabajan en red y tienen un Comité de Enfermedades Raras.

También apuesta por favorecer el acceso a los medicamentos y productos sanitarios necesarios, por formar y sensibilizar a los profesionales implicados y por impulsar la investigación de estas dolencias con la dotación de recursos humanos y materiales.

El Departamento de Salud del Gobierno Vasco, siguiendo las recomendaciones del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi, creó en el año 2015 el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi, que recaba los datos por vía telemática desde distintas fuentes, como registros de hospitales públicos y privados, del Departamento de salud y Osakide-tza, asociaciones de enfermos y familiares.

Ello ha posibilitado disponer de información epidemiológica cada vez más amplia y fiable, y también volcar esa información en la historia clínica Osabide. - Efe/E.P.


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