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“Con 25 años, un derrame fulminante truncó la vida de mi hija en un segundo”

La Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Gipuzkoa, Atece, atendió el año pasado 43 nuevos casos, de los que la mayoría son hombres entre 40 y 60 años, aunque también hay menores de 30

Iraitz Astarloa Ruben Plaza - Jueves, 9 de Junio de 2016 - Actualizado a las 06:12h

José Manuel Amador y Begoña Olaiz tienen a su hija y su marido, respectivamente, afectados por daño cerebral adquirido.

José Manuel Amador y Begoña Olaiz tienen a su hija y su marido, respectivamente, afectados por daño cerebral adquirido.

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José Manuel Amador y Begoña Olaiz tienen a su hija y su marido, respectivamente, afectados por daño cerebral adquirido.

donostia- Hace 18 años, la vida de José Manuel Amador y Begoña Olaiz cambió por completo. “En cuestión de segundos” sendos derrames cerebrales convirtieron a su hija y a su marido, respectivamente, en personas totalmente distintas a como eran antes del accidente cerebral. Las sillas de ruedas, las terapias psicológicas, las sesiones de logopedia... ocuparon gran parte de sus rutinas, “transformando” sus vidas y haciéndoles empezar “de cero”, organizándose “de otra manera”. El daño cerebral adquirido se convirtió desde entonces en el nuevo compañero de viaje, un socio que truncó sus vidas, sus proyectos de futuro y todos sus planes. “Pero la vida sigue”, coinciden ambos.

Amador y Olaiz son dos de las caras visibles de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Gipuzkoa, Atece, pero como ellos, hay otros 420 socios que, de una u otra manera, han vivido su particular vía crucis con esta enfermedad. “Y la cifra crece día a día”, observan. Tan solo en 2015, atendieron 43 nuevos casos, de los que 34 fueron hombres y nueve mujeres.

La franja de edad más afectada por esta dolencia se sitúa entre los 40 y los 60 años, con 25 nuevos casos en 2015, frente a los once que se dieron entre personas de más de 60, los seis entre aquellos comprendidos entre los 20 y los 40 años, y un único caso en un menor de 20. Entre las causas, el derrame cerebral es el que con mayor frecuencia te puede provocar daños cerebrales (33 casos en 2015), mientras que se registraron cinco por traumatismos craneoencefálicos, dos por tumores y tres por otras causas. Todos ellos sufren hoy un daño irreversible que ha marcado tanto sus vidas como las de sus familiares, como bien conocen Amador y Olaiz.

En el caso de ella, es su marido el que sufre la dolencia. “Tenía 50 años cuando le pasó -recuerda-. Tenía problemas de arritmia e iban a hacerle una prueba en la residencia (hospital). Fue allí donde le dio”. Aquella fatídica noche cambió sus vidas. “Yo tenía un hombre en casa que era todo vitalidad y de un día para otro tienes una especie de muñeco”, relata.

En su caso, los efectos del derrame han sido progresivos y ahora, 18 años después, su marido requiere de una silla de ruedas y ya tiene dificultades para hablar. Tampoco conoce los nombres de sus nueras o de sus nietos, y no entiende por qué sus hijos ya no viven en casa. “No ha aprendido nada nuevo”, precisa.

Gracias a Atece, va al fisioterapeuta una vez por semana y, hasta hace relativamente poco, también acudía al centro de día que la asociación tiene en el barrio donostiarra de El Antiguo dos veces por semana, lo que permitía a Begoña estar “liberada, al menos esas dos mañanas, para hacer otras cosas”.

Sin embargo, los comienzos fueron “muy duros”, ya que tardó ocho años en dar con la asociación. Fueron tiempos en los que se sintió “muy sola”, por lo que no duda en invitar a todos aquellos que están padeciendo su misma situación a que contacten con Atece. “Les diría que no se queden encerrados, que busquen ayuda y que cuenten lo que les pasa, porque desahogarse es muy sano. No hay que tener reparos en contar las cosas, no hay que esconderse, no hay que tener miedos”, anima.

una vida truncadaEl caso de Amador es más dramático si cabe, por la tempranísima edad en la que su hija Estitxu sufrió esta dolencia. “Tenía 25 años y la vida organizada: su trabajo en Madrid, su apartamento, su coche, su chico... Tenía toda la vida por delante que se truncó en un segundo por un derrame fulminante”, relata.

Como consecuencia de ello, permaneció más de nueve meses ingresada, de los cuales seis estuvo “en coma”. Las secuelas son evidentes: “Comprende perfectamente todo, la cabeza la tiene bien, pero el cuerpo no le responde -resume su padre-. Tiene una hemiplejía en el lado izquierdo, con lo cual no puede vestirse, no puede levantarse. Puede comer y beber, pero se lo tienes que poner. No puede ir a buscar una botella y servirse, ni partirse un filete. Le tienes que duchar y asearle”.

Estitxu había estudiado Ingeniería Informática y, paralelamente, había sacado la carrera de Música en el conservatorio. El txistu era una de sus grandes pasiones, “pero como se toca con la izquierda ya no puede hacerlo”, lamenta su progenitor.

Todas estas dificultades han hecho que la familia Amador haya tenido que replantearse su día a día y organizarse de una manera distinta. “Afortunadamente”, su vinculación laboral con el mundo hospitalario permitió a esta familia conocer con relativa prontitud la asociación, que les “abrió una nueva ventana” de esperanza.

“Es muy importante hablar con gente que está viviendo la misma situación que tú”, asegura este afectado, que advierte que uno de los momentos más difíciles es cuando, “después de muchos meses de ingreso hospitalario, llegas a casa y no sabes qué hacer. La rutina del día a día en casa hace que se te venga el mundo encima. Te haces muchas preguntas”.

información desde el hospitalPor ello, la labor de Atece resulta “fundamental” para ayudar a estas familias a reorganizar sus vidas. Actualmente, la asociación ofrece rehabilitación, terapia psicológica, logopedia y servicios de ocio para los afectados, entre otras asistencias. Además, para las familias, dispone de terapias de grupo y atención psicológica. Pero una de las facetas que más agradecen los usuarios que están pasando por este trance es la informativa y de asesoramiento.

Tras varias conversaciones con el Hospital Donostia, les han cedido un despacho donde, una o dos veces al mes, atienden a personas que tienen familiares ingresados por esta causa. “Nosotros intentamos ayudar en todo lo que podemos y hacer con ellos lo que otros hicieron con nosotros. Ayudamos y asesoramos de forma gratuita. Por eso le digo a todo el mundo que una vez que les ha pasado esto, hay que seguir adelante. Hay vida más allá de esto, así que búscanos, llámanos y te ayudaremos en lo que esté en nuestra mano”, invita.


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