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La legazpiarra que corre para que su amiga vea

La legazpiarra Amaia Gereñu sufre retinosis pigmentaria, una enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta a la vista. Su amiga Aitziber Osinalde, corredora de montaña, lleva propaganda de la asociación Begisare y está donando a este colectivo todo el dinero que consigue en las carreras.

Reportaje y fotografía de Asier Zaldua - Viernes, 3 de Junio de 2016 - Actualizado a las 06:12h

Aitziber Osinalde y su amiga Amaia Gereñu, que sufre retinosis pigmentaria, en Legazpi.

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Aitziber Osinalde y su amiga Amaia Gereñu, que sufre retinosis pigmentaria, en Legazpi.

La korrikalari legazpiarra Aitziber Osinalde está más motivada que nunca. No busca una gran marca ni la clasificación a los Juegos Olímpicos. Su objetivo es mucho más ambicioso y bonito: ayudar a que su amiga Amaia Gereñu, que tiene retinosis pigmentaria, recupere la vista. Todos los premios en metálico que está consiguiendo en las carreras los está donando a la asociación de afectados Begisare y ha convencido a sus compañeros del equipo Restaurante Sarayola-Kulum Sport de Agurain para que el club lleve propaganda de la asociación en sus camisetas.

La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa y hereditaria que produce ceguera nocturna, reducción progresiva del campo visual, deslumbramientos, pérdida de agudeza visual y alteración y pérdida de la percepción de los colores y contrastes.

Osinalde y Gereñu tienen la misma edad y son amigas íntimas desde niñas. La atleta explica cómo surgió la idea de ayudar a su amiga. “Amaia pertenece a la asociación Begisare, que organiza muchas actividades a favor de las personas con retinosis pigmentaria. Me pidió que en las carreras hiciera propaganda de la asociación y le dije que sí. Ahora, todos los miembros del equipo vamos a llevar propaganda”.

La legazpiarra lleva tres años participando en carreras de montaña. “Empecé a correr por mediación de Jokin Garai y Lorea Jiménez. Fueron ellos los que me animaron. Me gustaba ir al monte y me dijeron que debería participar en las carreras de montaña. Al final, me convencieron”.

Acostumbrada a andar mucho en el monte, le gustan, sobre todo, las carreras de larga distancia. Por ejemplo, la Goierriko Bi Handiak. Esta prueba, la hermana del medio de la Ehunmilak, tiene más de 80 kilómetros. “Me gustan las carreras largas y con mucho desnivel”.

Además de dar a conocer la enfermedad allá donde va, está donando todos los premios que gana en las carreras a la asociación Begisare. Ella le resta valor. “Es algo que decidimos entre las dos, pero no quiero darle mucha importancia. Es algo personal. Otros ayudan de otras formas. Además, tenía miedo de que este año no iba a conseguir ningún premio. Cuando conseguí el primero, me tranquilicé un poco”.

Resultados Viendo que su amiga se quita méritos hasta parecer el camión escoba de las carreras, Gereñu toma la palabra. “Como quien no quiere la cosa, ganó el trail Pastores de Portudera, en Asturias. ¡Y no lo quiere decir! Además, ha ganado otras cuantas carreras y ha conseguido buenos puestos”. La semana pasada ganó el trail El Cainejo, también en Asturias, y sus dos siguientes retos son la Travesera Integral Picos de Europa, que se celebra el día 11, y la Goierriko Bi Handiak, el segundo fin de semana de julio.

Su amiga agradece todo lo que está haciendo por ellos. Toda ayuda es poca cuando de trata de una enfermedad degenerativa y hereditaria a la que todavía no se ha encontrado cura. “Poco a poco se va perdiendo la vista, hasta llegar a la ceguera. Sus dos síntomas principales son la reducción progresiva del campo visual y la ceguera nocturna”.

A ella le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía ya 26 años, hace 18. “Me lo dijeron en una revisión. Normalmente suele ser así. Es una enfermedad que llevamos en los genes, pero se suele manifestar durante la juventud. Mis padres nos tienen la enfermedad, pero ha dado la casualidad de que los dos son portadores. Después de que me diagnosticaran la retinosis pigmentaria, empezamos a mirar el historia familiar y vimos que tanto por parte del aita como de la ama ha habido gente que también la ha sufrido. Fue muy duro saber que tenía esta enfermedad, pues no me lo esperaba. En estos 18 años he perdido visión, pero poco a poco lo he asimilado y he amoldado mi vida a ello”.

El objetivo de la asociación Begisare es impulsar la investigación. “Lo ideal es lograr una cura o conseguir detener el avance de la enfermedad en los casos en los que ya se ha manifestado. Mientras tanto, queremos que, por lo menos, la enfermedad se diagnostique geneticamente para impedir que nazcan niños con retinosis. Para ello, estamos trabajando con Bio Donostia y con el Hospital de Donostia. Tenemos en marcha una investigación y todo el dinero que gana Aitziber lo destinamos a este proyecto”.

Agradecimiento Gereñu agradece todo lo que su amiga está haciendo por ellos. “A ella le parece poca cosa, pero para nosotros es algo impresionante que una amiga esté donando todos sus premios a nuestra investigación. Es muy de agradecer. Cuando empezamos, nuestro objetivo era que la gente llevara nuestras camisetas para dar a conocer la retinosis pigmentaria, pues es una enfermedad rara. Aitziber no podía llevar nuestra camiseta, porque tiene que llevar la del equipo. Así, nos ofreció incluir nuestro nombre en la camiseta. Ahora, los del equipo también lo van a llevar. Qué voy a decir... Es algo maravilloso”.

Osinalde añade que cualquier corredor puede dar a conocer la enfermedad. “El que quiera apoyar el proyecto, solo tiene que ponerse en contacto con la asociación. No hace falta que sea un ganador. Cualquiera puede hacer publicidad. En cualquier deporte. La cuestión es dar a conocer la retinosis en todo el mundo”.

En Euskadi son unas 200 personas las afectadas. “Si no le toca a alguien cercano, no te enteras de que existe. Por ello, tratamos de dar a conocer la enfermedad. El año pasado, varios grupos corrieron la Behobia-Donostia con nuestra camiseta. Además, organizamos diversas actividades”. La retinosis corre mucho, pero la investigación puede ser aún más rápida que la enfermedad si toda la sociedad corre con ella.


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