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Los expertos siguen la evolución de Eliza, la primera paciente en EEUU

En seis meses, los médicos esperan ver resultados de la terapia por vía intravenosa suministrada en Ohio

Sábado, 28 de Mayo de 2016 - Actualizado a las 06:13h

La familia O’Neill ha colgado en su blog fotos de Eliza, afectada de sanfilippo.

La familia O’Neill ha colgado en su blog fotos de Eliza, afectada de sanfilippo. (Foto: Stacey-Quattlebaum)

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La familia O’Neill ha colgado en su blog fotos de Eliza, afectada de sanfilippo.

donostia- Eliza O’Neill, de seis años, ha sido la primera niña tratada en Ohio con esta terapia génica. Hace unos días, sus padres compartían a través de Internet que su hija había recibido de forma experimental por vía intravenosa dicha terapia, la primera de su tipo en el mundo para sanfilippo A. La familia agradecía a las muchas personas que lo habían hecho posible tras varios años de duro trabajo. La familia O’Neill se refería así al apoyo y la lucha incansable de familiares, asociaciones y legiones de seguidores por buscar la cura para unos niños que con esta enfermedad no suelen llegar a la edad adulta.

A juicio del pediatra Koldo Aldamiz-Echevarria, “en el caso de EEUU, lo importante es que en estos primeros días no ha tenido ninguna reacción adversa importante a la terapia que consiste “en infundirle en la sangre el gen que queremos sustituir para poder curar la enfermedad”. “No se empezará a ver algún resultado positivo hasta que transcurran por lo menos seis meses. Antes lo que se ve es si hay efectos adversos o no los hay”.

Por su parte, los doctores Haiyan Fu y Doug McCarty, quienes dirigieron el programa de investigación sobre la enfermedad lisosómica, aseguraron que “este ensayo es la culminación de más de 18 años de investigación y desarrollo y nada de esto hubiera sido posible sin el respaldo de las fundaciones Sanfilippo”.

Y es que el ensayo clínico sería impensable sin el trabajo y la recaudación económica de doce fundaciones de Sanfilippo que hay a nivel mundial, así como la colaboración de las familias de pacientes que han luchado para que se descubriera un tratamiento para unos niños con un terrible destino. - C. Lago


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