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“Este cuerpo, ni regalado”

La Fibromialgia es uno de los cuatro Síndromes de Sensibilización Central, que afecta a cerca de 28.600 guipuzcoanos. Dos mujeres explican sus fuertes dolores crónicos que son poco comprendidos en la comunidad médica y en la sociedad.

Un reportaje de Alicia Zulueta. Fotografía Ruben Plaza - Miércoles, 11 de Mayo de 2016 - Actualizado a las 06:12h

Mari Jose y María Luisa muestran el cartel de la campaña de visibilización de los Síndromes de Sensibilización Central de Bizi Bide.

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Mari Jose y María Luisa muestran el cartel de la campaña de visibilización de los Síndromes de Sensibilización Central de Bizi Bide.

Los Síndromes de Sensibilización Central son poco conocidos, pero no por ello deben ser poco comprendidos. La falta de una prueba diagnóstica que asegure encontrar estas cuatro patologías se traduce en que los afectados aguantan años de peregrinaje entre médicos y centros sanitarios sin una respuesta clara. Pero no solo eso. Además de cargar con la enfermedad, son continuamente cuestionados e incomprendidos por sus dolencias, que no se ven, pero se sienten.

La más conocida es la Fribromialgia, en la que destacan fuertes dolores crónicos y que afecta a más de 50.000 vascos. El Síndrome de Fatiga Crónica se caracteriza por una fatiga extenuante que no se recupera tras el descanso. La Sensibilidad Química Múltiple genera una intolerancia a los químicos ambientales, como a la crema hidratante, los productos de limpieza y el barniz, entre muchos más. Y en el caso de la Electrohipersensibilidad, la intolerancia es a los campos magnéticos emitidos por los microondas, los móviles o el wifi. Asimsimo, estos dos últimos síndromes no están reconocidos como enfermedades, aunque son muy incapacitantes.

30 años esperando un diagnóstico

Estas cuatro patologías, derivadas de una sensibilidad por encima de la media, tienen sintomatologías comunes, pero en cada una destaca alguno de ellos por encima de los demás. Además, una persona puede padecer desde uno de ellos, hasta todos a la vez, pues las causas todavía no están demostradas. Aunque se dice que operaciones o accidentes muy traumáticos pueden hacer "saltar la chispa".

La donostiarra Mari Jose empezó a sufrir dolores a los 18 años. Pero estuvo casi 30 años dando bandazos de un centro sanitario a otro, hasta que le diagnosticaron de Fibromialgia a sus 45 años. "A parte del peregrinaje, no te entiende nadie y tienes que escuchar barbaridades como que te lo estás inventando", indica esta socia de Bizi Bide, la asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Gipuzkoa. Su compañera de Urnieta, María Luisa, comenzó con molestias en una muñeca, que se le expandieron por un brazo y luego por el otro. Tres años de pruebas y médicos terminaron en otro diagnóstico de Fibromialgia. Como esta dolencia afecta al sistema nervioso central, el abanico de síntomas es inmenso y distinto de un paciente a otro. "A mí me afecta el dolor, el cansancio extenuante e inflamación del intestino. También la rigidez. Por las mañanas me despierto, y no puedo levantarme, porque si apoyo el pie puedo romperme un tendón", explica María Luisa, a quien también le ataca el insomnio. Mari Jose solo es capaz de dormir tres o cuatro horas al día, que es lo que le dura el efecto de los somníferos.

Todo esfuerzo físico les pasa factura. Mari Jose tuvo que dejar la natación, y María Luisa de conducir. Una simple ducha puede agotarles, y una salida fuera de lo cotidiano puede dejarlas al día siguiente en la cama, solo por ir al cine, al teatro o a comer. "Te cambia totalmente la vida, porque si te gusta el monde ya no puedes ir. A veces no llegas ni a salir de casa", añade María Luisa. Por su parte, Mari Jose no se encuentra a sí misma. "Tengo un cuerpo que no lo quiero ni regalado", afirma.

Ambas necesitan ayuda con las tareas del día a día, como limpiar la casa, porque no pueden descansar ni sentadas, pues el dolor les llega a las lumbares. "Son descargas, unos calambres fortísimos", describe Mari Jose. Empiezan en un foco, pero se extienden por todo el cuerpo y hasta llevar una pulsera o un bolso puede suponer una tortura. "Aprendes a vivir con el dolor, pero son 365 días al año. Además, cuando estás disfrutando un poco, te pega otra vez", destaca la donostiarra. "De esto no te mueres, pero yo me he querido morir con esta enfermedad porque el dolor puede ser insoportable", añade la de Urnieta.

La sensibilidad de la Fibromialgia no se limita al dolor. Las temperaturas, olores y ruidos se multiplican y llegan al afectado con mucha más intensidad. De hecho, según la trabajadora social de la asociación, Gema Rodríguez, un estudio "demuestra estas personas aprecian la temperatura 10 o 12 grados por debajo que los demás". Así, el frío les agarrota los tendones. Y algo tan cotidiano como ir a comprar unos yogures en la sección de congelados les "destroza". El diagnóstico se realiza "por descarte", al desechar otras posibles enfermedades con síntomas similares. Y el tratamiento es a base de analgésicos, antiinflamatorios, relajantes musculares, ansiolíticos, y antidepresivos, que no siempre funcionan. De hecho, Maria Luisa ha decidido dejar de tomar medicación porque solo le "intoxica" y se ha centrado en las terapias alternativas que ofrece Bizi Bide.

La asociación se fundó en 2003 y cuenta con 350 socios en el territorio. Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que se celebra mañana jueves, Bizi Bide intentará paliar el desconocimiento de estas patologías en el ámbito sanitario y en el social, para que puedan ser reconocidas.


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