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“Mi hijo, con 31 años, no sabe lo que vale un euro”

Cuatrocientos vascos conviven con el Síndrome X Frágil, la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual

Expertos se reúnen en Cruces en el 25º aniversario del descubrimiento del gen

Concha Lago - Sábado, 9 de Abril de 2016 - Actualizado a las 06:12h

María Martín, madre de Justo Alberto, en el centro, con la doctora Isabel Tejada, charlando animadamente.

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María Martín, madre de Justo Alberto, en el centro, con la doctora Isabel Tejada, charlando animadamente.

donostia- Cuando su bebé tenía sólo nueve meses, María Martín ya se percató de que su pequeño no era como su hija mayor. “Lo llevé al neurólogo y me dijo que si yo no había notado que era subnormal (con esa palabra). Me eché a llorar. Claro que sabía que le pasaba algo, por eso lo había llevado a la consulta. Luego ese médico tuvo que pedirme perdón cuando dio negativo en todas las pruebas”, recuerda sin un ápice de nostalgia. Hace más de tres décadas ningún médico sabía lo que tenía Justo Alberto y mucho menos podían poner un nombre a su dolencia. “Yo lo comparaba con mi hija y ella era mucho más espabilada. Por eso sabía que fallaba algo”. A María se le abrió el cielo cuando tuvo un diagnóstico, pero para eso tuvo que esperar casi diez años y realizar un largo peregrinaje de especialista en especialista.

Justo Alberto tenía el síndrome X Frágil, llamado también de Martin &Bell, una enfermedad rara que es, sin embargo, la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual y que afecta principalmente a los varones. Este año se cumple el 25º aniversario del descubrimiento del gen FMR1 responsable del conocido como síndrome X Frágil (SXF), una mutación genética ligada el cromosoma X causante de esta enfermedad. En Euskadi hay alrededor de 400 personas afectadas por este problema que se pone de manifiesto en la infancia por un retraso psicomotor y en la aparición del lenguaje, aunque no tiene unos rasgos físicos acusados. Una jornada científica pero también lúdica servirá hoy para dar a conocer esta enfermedad y concienciar a la sociedad sobre la importancia de un diagnóstico temprano.

El chaval consiguió aprender a leer con siete u ocho años, pero las matemáticas las tiene atravesadas. “Mi hijo, con 31 años, no sabe lo que vale un euro. Le damos uno, compra cinco regalices y unos pepes, y ahora sabe lo que tienen que devolverle, pero si les das dos euros se despista completamente. Ya nos advirtieron de que uno de los fallos de los X Frágil es el cálculo”. Su padre lo corrobora. “Son negativos totalmente para las matemáticas. Cuando salimos de paseo, todos los días vamos haciendo cuentas, me tienes que decir cuántos años han pasado desde que ... o cuánto te tienen que devolver si vas a por el pan”,recita el padre con la cantinela aprendida.

Un chiquillo indescifrableY es que Justo Alberto es metódico hasta la extenuación. “Para lo de diario es autónomo, se levanta, se ducha, hace la cama... lo que él tiene estipulado lo hace muy bien, pero no le cambies el horario porque le descuadras”. En la cocina nunca se ha metido. “Todos los días dice que va a hacer la cena...”, en vano. Se levanta a las siete de la mañana, y a las siete y media sale para Ranzari, un centro ocupacional de Santurtzi porque lo que aprende, lo borda. “Es muy constante, no tira nunca la toalla. Jamás en 31 años ha dicho no quiero ir al colegio o no quiero ir al taller”, explica la madre que ahora lo cuenta con una naturalidad apabullante pero que pasó un calvario con un hijo al que ningún médico conseguía descifrar.

Eso que fue temprano a la escuela. “Entró a los dos años en el colegio de al lado de casa, y allí estuvo hasta las 12 años y llegó al instituto, primero fue a Santurtzi y luego al de Portugalete porque allí tenían una huerta y hacían cosas más manuales”. En todo este tiempo, María nunca ha notado ningún rechazo. “Siempre le han acogido bien. Una vez le enterraron las gafas, cosas de críos. Vivíamos en Las Viñas y había un grupo de gitanos que le protegían, así que venía a casa hablando con ese acento”, relata divertida, afirmando que a Justo Alberto le conoce todo el barrio, que habla con todo el mundo y se relaciona sin problemas. “No habla perfectamente claro, pero se le entiende bien”, reconoce. Además es un showman, un imitador. “Si él oye por la calle,¡hombre majo!, o fulanito, pórtate bien, va él y lo repite, es muy dócil, tiene un carácter muy bueno”.

A Justo Alberto le pirra el fútbol. El Athletic ante todo, pero no puede evitar celebrar cualquier gol, del equipo que sea. “Le chinchan con el Real Madrid, porque aunque dice que es una mierda porque su padre se lo ha inculcado, a él también le gusta”, admite la amatxu.

De cuando en 1999 dieron los primeros pasos con la asociación para apoyar a las familias, ha llovido muchísimo y han conseguido visibilizar el síndrome, pero las ayudas siguen brillando por su ausencia. “Estamos en Gorabide, va a colonias, los sábados a las actividades de tiempo libre, y yo estoy encantada, pero todo por nuestra cuenta, sin ninguna colaboración de ningún tipo”. Por eso, no puede evitar preguntarse por el futuro del chiquillo. “Pienso continuamente qué va a ser de él cuando nosotros ya no estemos, y eso me trae por el camino de la amargura. Me desquicia”, dice, a sabiendas de que su hijo es lo mejor que le ha pasado en la vida.


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