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Ana Grijalba afectada de retinosis pigmentaria

“Piensas en lo positivo, en la suerte que tienes de estar bien otro año más”

Ana Grijalba es una irundarra a la que le diagnosticaron retinosis pigmentaria con 27 años. Ahora, con 50, sigue afrontando el día a día con optimismo

Alicia Zulueta Gorka Estrada - Lunes, 29 de Febrero de 2016 - Actualizado a las 06:11h

Ana Grijalba

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Ana Grijalba

donostia- La retinosis pigmentaria es una enfermedad rara que afecta a unas 200 personas en Gipuzkoa. Provoca la pérdida lenta y progresiva de la visión de forma genética, hereditaria e incurable. Ana Grijalba es una irundarra a la que diagnosticaron esta enfermedad desconocida con 27 años. Media vida después, afronta los obstáculos con paciencia, cuidado, un oído agudizado y con mucha positividad. Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, Begisare, quiere dar a conocer esta patología.

¿Cuando empezó a tener problemas de visión?

-Hace 24 años, cuando tenía unos 27. Me di cuenta de que me pasaba algo, me chocaba. Un día iba por la calle y había un panel de publicidad. No me di cuenta y me di un golpe en la frente. Fui al oculista y no me vieron ningún problema de agudeza, tenía una vista buenísima. Pero seguía teniendo problemas y no entendía nada. Incluso me dijeron que podía tener un tumor cerebral que me estaba oprimiendo el nervio óptico. Al final, fui a una clínica oftalmológica en San Juan de Luz y me lo dijeron a la primera.

Si ahora sigue siendo una enfermedad desconocida, por aquel entonces lo sería mucho más.

-Era bastante desconocida. Ahora se han hecho muchas campañas y hay mucha más gente que la conoce, pero entonces no. De hecho, yo conducía y lo primero que hice fue dejar de conducir. Creo que incluso hubiera podido renovar el carné, con toda la peligrosidad que tenía, porque los problemas de campo no se miraban.

¿Cómo afrontó el diagnóstico?

-Para empezar me alegré de que no fuera un tumor. Recuerdo que estuve con el presidente de la asociación y me contó su caso, que en cinco años se quedó ciego. Me hablaron de las posibilidades de la evolución de la enfermedad, que es genética y degenerativa. Se empieza a manifestar desde el nacimiento y a partir de la adolescencia. Yo pude estudiar y estaba ya trabajando. Más adelante hice un estudio genético en mi familia y ninguno de mis hermanos tiene la enfermedad. Así que pudo ser una mutación espontánea.

¿Cómo evolucionó la patología?

-Veía que pasaban los años y los síntomas no iban avanzando. Me he ido adaptando a la situación, viendo la parte positiva siempre, porque a medida que pasaban los años me alegraba de que no iba evolucionando. No piensas cómo podrías estar de bien, sino cómo podrías estar de mal y en la suerte que tienes de estar otro año más bien. Seguí trabajando como periodista, con la limitación de que no podía conducir, hasta 2014. La Seguridad Social me concedió la incapacidad absoluta y después de cotizar casi 20 años ya no trabajo.

¿A qué se dedica en la actualidad y en qué estado se encuentra su vista?

-Soy una persona de 50 años súper activa y necesito buscar otra rutina. Tengo los problemas lógicos de la edad y tengo unas cataratas asociadas a la enfermedad que posiblemente me operen este año. Pero puedo ver, el campo visual no se ha modificado, y tengo un campo de 10 grados. La suerte que tengo también es que mi visión es central y me las puedo arreglar, porque en otros casos el deterioro de las células de la retina se produce en la zona periférica del ojo. Eso te impide desenvolverte y leer.

¿De qué forma le limita la visión en tubo?

-Lo que más echo de menos es poder desplazarme en coche. Te encuentras en situaciones de inseguridad cuando vas a pasar un paso de peatones. O si tengo que ir en autobús o coger el tren me pongo nerviosa, por saber dónde está el escalón o con quién me voy a chocar. El problema es que la gente no sabe lo que tengo porque físicamente no se visualiza. Si en la calle me tropiezo o me choco con alguien hay gente que tiene muy mala leche y se obcecan en que parece que lo he hecho a propósito.

¿Existe un distintivo para esos casos?

-Salió hace poco una chapa, pero cuesta llevar algo así. Ir por la calle identificada, marca y cuesta. Es una barrera que tienes que superar. Además, a todo el mundo le cuesta pedir ayuda por orgullo. Cuando ves muy mal tienes tu círculo de ayuda, porque tienes una dependencia importante. Pero a las personas que nos desenvolvemos nos cuesta. Nos tenemos que lanzar a decirlo, para que los demás lo vean con naturalidad y dejarnos ayudar.

¿Cómo avanza el campo de la investigación?

-Se ha empezado a experimentar con personas que tienen bien el nervio óptico, con un aparato que envía las señales directamente al cerebro. Pero se aplica en personas que ya han perdido la visión.

¿Puede enviar un mensaje a las personas recién diagnosticadas?

-Yo no he mirado lo malo, siempre he pensado en la suerte que he tenido cada día que la enfermedad no avanzaba. Siempre he pensado que podría ser peor.


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