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Enfermedades raras: unidos en la esperanza

Por Jon Darpón Sierra - Lunes, 29 de Febrero de 2016 - Actualizado a las 06:11h

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“me habían dicho que Mikel era un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y sin embargo, a quien yo encontré fue a un joven con ganas de vivir, en el sentido más amplio de la expresión, de aprovechar la vida, de exprimirla;alguien que reclamaba de los médicos ayuda para sentirse bien, para poder hacer lo que le gustaba… Encontré una persona comprometida con una causa: hacer visible su enfermedad, esa rara enfermedad que uno solo conoce cuando le toca”.

De este modo describía en su día un médico de cuidados paliativos la profunda huella que había dejado en él un joven de Santur-tzi, Mikel Trueba, a través de una carta publicada poco después de su fallecimiento. Y yo también creo que ésa es la mejor manera de mantener vivo su legado de vida y de esperanza: uniéndonos a esa causa de visibilizar las enfermedades raras.

Unirnos todos y todas, como reza el lema elegido este año, para hacer que la voz de las enfermedades raras sea escuchada. Unirnos, ciudadanía, asociaciones, profesionales e instituciones, para tejer entre todos y todas eso que la Federación de Enfermedades Raras Feder llama con tanto acierto “redes de esperanza”. Redes que este colectivo ha sido capaz de hacer realidad mediante años de extraordinaria entrega a la tarea de sensibilización y concienciación de nuestra sociedad, una labor que, como Consejero de Salud de Euskadi, quiero nuevamente agradecer de manera pública y explícita aprovechando esta tribuna.

El Departamento de Salud del Gobierno Vasco ha creído y creado en y para el afianzamiento de esa red de esperanza solidaria. Con todo el ímpetu y la intensidad de que ha sido capaz. Y hoy, con ocasión de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, quiero reiterar y reafirmar mi compromiso inequívoco y el de todo el Gobierno del lehendakari Urkullu en la lucha contra este tipo de dolencias. Con un objetivo prioritario: mejorar la calidad de vida de las personas con este tipo de patologías complejas y con tendencia a la cronicidad y la discapacidad.

En estos años, hemos dirigido nuestros esfuerzos en esa dirección. De hecho, Euskadi es una de las pocas comunidades autónomas que cuenta con un Registro de Enfermedades Raras. Una herramienta valiosa, en la medida en que está permitiéndonos disponer de información epidemiológica fiable y con garantías de calidad, para conocer así la incidencia real de estas enfermedades en Euskadi, su prevalencia, evolución y otros aspectos relevantes, de forma que podamos ser cada vez más eficaces y prestar un mejor servicio a las personas afectadas y sus familias.

Al mismo tiempo, Euskadi, dotada ya de una red asistencial con puntos y profesionales sanitarios de referencia, ha puesto en marcha durante esta legislatura un protocolo sociosanitario de actuación orientado a optimizar los recursos materiales y profesionales, y mejorar la coordinación entre la Atención Primaria, la Atención Especializada y las instituciones dedicadas a cubrir necesidades especiales a nivel social y educativo, todo ello con el fin de mejorar la asistencia que prestamos a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias.

Sin olvidar, en el campo de la prevención, los casos de enfermedades poco frecuentes, de diez tipos diferentes, que han podido diagnosticarse en recién nacidos desde que en 2014 incorporáramos al Programa de Cribado Neonatal, la conocida como prueba del talón, otras cinco nuevas enfermedades metabólicas. Con lo que esa detección temprana supone de posibilidad de mejora de las perspectivas de tratamiento y de calidad de vida para el paciente.

Esa es nuestra senda y ese también nuestro compromiso con aquellas personas que sufren una enfermedad de escasa frecuencia estadística, sí;pero de profundo alcance humano para quien la padece. Seguiremos, pues, intentando hacer todo lo que esté en nuestra mano para continuar avanzando en la mejora del diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de su salud.


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