Diario de GipuzkoaDiario de Noticias de Gipuzkoa. Noticias de última hora locales, nacionales, e internacionales.

Saltar al Contenido

Períodico de Diario de Noticias de Gipuzkoa
asociación de enfermos neuromusculares de gipuzkoa

Un cheque bajo la cintura

la asociación de enfermos neuromusculares de gipuzkoa concede una beca de casi 4.800 euros a biodonostia para investigar sobre la distrofia de cinturas

Un reportaje de Alicia Zulueta. Fotografía Gorka Estrada - Domingo, 21 de Febrero de 2016 - Actualizado a las 06:08h

Miembros de la asociación Gene entregan un cheque a investigadores de Biodonostia.

Miembros de la asociación Gene entregan un cheque a investigadores de Biodonostia.

Galería Noticia

Miembros de la asociación Gene entregan un cheque a investigadores de Biodonostia.

La asociación guipuzcoana de enfermos neuromusculares (Gene) entregó ayer al grupo de investigación que estudia estas patologías en el centro Biodonostia un cheque por valor de 4.794 euros para reforzar la línea que trata la distrofia de cinturas tipo 2A, una enfermedad rara cuya prevalencia en Gipuzkoa es la más alta del mundo con cerca de 70 afectados.

Este es el resultado de una iniciativa ideada por la investigadora Amets Sáenz Peña, que lleva casi 20 años estudiando esta enfermedad, ante la necesidad de financiación para continuar con su búsqueda. Sáenz se puso en contacto con los organizadores de la carrera Behobia San Sebastián para elaborar un dorsal solidario, del que parte de su precio se destinó a la asociación Gene. Por su parte, los afectados y sus familiares completaron la cuantía de su bolsillo hasta llegar a los 4.794 euros.

Así, una veintena de socios culminaron ayer su esfuerzo con la entrega del cheque a investigadores del grupo, que tomaron el relevo para adentrarse en la investigación. Después del acto, todos ellos recorrieron el centro donde depositan su esperanza en una visita guiada.

Adolfo López de Munain, líder del grupo de investigación, con más de 30 años de experiencia en enfermedades neuromusculares a sus espaldas, remarcó “el valor del significado” de este acto. Las enfermedades musculares son enfermedades raras que comparten “la pérdida de fuerza y la debilidad, que va acompañada de atrofia”, indicó. Al cabo de unos años el paciente puede acabar postrado en una silla de ruedas, aunque en otros casos la debilidad no llega a ser tan sustancial. Eso sí, ocasiona “problemas de autonomía personal y dificultades laborales y escolares”.

En Biodonostia no solo se trabaja este tipo de distrofia. El grupo de López de Munain también investiga la distrofia de Duchenne, la distrofia facioescapulohumeral y la distrofia amiotrófica (ELA). Por desgracia, en la actualidad ninguna de las cuatro tiene “un tratamiento eficaz, sino tratamientos paliativos o correctores”, lamentó.

La calidad de vida de estas personas depende del impacto de cada distrofia. “Hay personas que necesitan asistente personal, otras que además requieren de ventilación y son completamente dependientes y hay otras que pueden hacer una vida prácticamente normal”, detalló el experto.

La distrofia de cinturas es “la más frecuente en todo el mundo con lo cual la investigación que se haga aquí tendrá relevancia para los enfermos de todo el mundo”, reveló el doctor López de Munain. También destacó la importancia de que esta investigación sea “cercana a los pacientes”.

Repercusión internacional


En cuanto al trabajo que desempeña la doctora Sáenz sobre esta patología, y que ahora podrá abordar de manera más desahogada, López de Munain explicó que está tratando de encontrar “los puntos en común entre los modelos animales y las muestras de los pacientes”, de forma que puedan dar pistas sobre el tratamiento de la enfermedad. En otras palabras, busca alteraciones en las células que coincidan en ratones y humanos, para poder conocer más acerca del comportamiento de la patología. Este grupo de investigación de Biodonostia también trata otras dimensiones de la enfermedad como la regeneración, que es inexistente una vez que se produce un daño muscular.

“Queda mucho por hacer, aunque es cierto que se ha avanzado enormemente”, admitió el experto. A pesar de que los tratamientos no hayan experimentado una gran evolución en los últimos años, otros aspectos que rodean esta enfermedad han mejorado, incrementando el bienestar a sus afectados. Por ejemplo, se ha conseguido atajar “el calvario” que supone el diagnóstico, pues se efectúa con mayor rapidez. Asimismo, en la actualidad “hay un conocimiento detallado sobre qué hacer” y sobre cuáles son los riesgos.

Con gestos como el esfuerzo de estos socios se demuestra que lo importante “no es la cantidad de dinero”, sino la continuidad de un esfuerzo incansable por mejorar.


COMENTARIOS:Condiciones de uso

  • No están permitidos los comentarios no acordes a la temática o que atenten contra el derecho al honor e intimidad de terceros, puedan resultar injuriosos, calumniadores, infrinjan cualquier normativa o derecho de terceros.
  • El usuario es el único responsable de sus comentarios.
  • Noticias de Gipuzkoa se reserva el derecho a eliminarlos.
  • Avda. Tolosa 23 20018 Donostia
  • Tel 943 319 200 Fax Administración 943 223 900 Fax Redacción 943 223 902